Pourquoi cette question est-elle importante ?
Les tumeurs cérébrales peuvent avoir un impact significatif sur les personnes et leurs aidants. Les tumeurs cérébrales peuvent altérer le fonctionnement physique, neurocognitif et social des personnes, ce qui peut affecter toute la famille, en particulier les aidants qui reçoivent souvent un soutien insuffisant. Dans d'autres cancers, il existe des données probantes suggérant que l'accès à des soins palliatifs dès les premiers stades de la maladie peut contribuer à améliorer la qualité de vie de la personne concernée et celle de son entourage. Toutefois, cela n’a pas été confirmé dans le cas de personnes atteintes de tumeurs cérébrales.
Objectifs
Nous avons cherché à évaluer les études qui incluaient des interventions précoces de soins palliatifs comprenant l'orientation vers des services spécialisés en soins palliatifs, en comparaison aux soins habituels, dans le but d’améliorer les critères de jugement des adultes ayant une tumeur cérébrale primitive et ceux de leur entourage.
Comment avons-nous cherché des données probantes ?
Nous avons recherché dans les bases de données de la littérature médicale électronique des études comprenant différents types d'essais médicaux publiés ou en cours de publication. Nous avons parcouru les références bibliographiques des principaux articles et recherché les principaux chercheurs de ce domaine. Nous avons inclus des adultes dont la présence d'une tumeur cérébrale primaire avait été confirmée et ayant des aidants tels qu’un proche.
Ce que nous avons trouvé
Nous n'avons pas trouvé d'essais examinant l'impact des équipes spécialisées en soins palliatifs sur les critères de jugement des patients ou de leur aidants. Nous avons inclus un essai qui se concentrait sur un seul domaine de symptômes - celui de la cognition - dans un groupe de patients dont environ la moitié avait une tumeur de haut grade. L'essai a répartit aléatoirement les patients dans un groupe recevant une intervention structurée de réadaptation cognitive et dans un autre groupe recevant les soins de réadaptation habituels (médicaments et physiothérapie). La rééducation cognitive consistait en des exercices supervisés de 45 minutes sur un ordinateur, quatre fois par semaine pendant quatre semaines. Aucune différence importante n'a été constatée entre les deux groupes en dehors d’une modeste amélioration de l'attention visuelle et de la mémoire verbale chez ceux ayant bénéficié d’une intervention de rééducation cognitive. Cependant, le niveau de confiance des données probantes était très faible, et nous n'avons pas pu trouver de données probantes dans aucune autre étude portant sur les soins palliatifs.
Ce que cela signifie
Il n'y a pas suffisamment de recherches menées sur l’intérêt des soins palliatifs pour les personnes atteintes de tumeurs cérébrales primitives ainsi que pour leur entourage. Davantage d’études sont nécessaires pour examiner les approches coordonnées d’une approche globale de soins palliatifs ainsi que les interventions se concentrant sur des aspects précis des soins palliatifs dans cette population.
Actuellement, davantage de recherches sur la mise en place d’interventions palliatives précoces spécifiquement pour les personnes atteintes de tumeurs cérébrales primitives sont nécessaires, qu'il s'agisse d'approches coordonnées de soins palliatifs spécialisés ou d'interventions centrées sur un aspect précis des soins palliatifs. Les recherches futures devront pallier les lacunes méthodologiques décrites dans les premières études sur les interventions palliatives dans d'autres cancers et maladies chroniques. Pour chaque population étudiée, le cadre et l’organisation de l'intervention devront être clairement décrits et les composantes standardisées spécifiques aux soins palliatifs devront être clairement définies.
Les tumeurs cérébrales malignes primaires peuvent avoir une évolution imprévisible mais les gliomes de haut grade ont généralement un mauvais pronostic. Ils peuvent entraîner des symptômes invalidants affectant le fonctionnement physique, neurocognitif et social dès les premiers stades de la maladie. Cela peut avoir un impact significatif sur les performances, les expériences et les besoins des aidants de l’entourage. L'accès à des soins palliatifs et de soutien spécialisés au début de la maladie en particulier pour les personnes atteintes de tumeurs de haut grade, pourrait améliorer les critères de jugement des patients et de leur entourage. Cependant, l’accès aux soins palliatifs et de soutien pour les personnes atteintes de tumeurs cérébrales primitives ainsi que pour leur entourage est historiquement mal défini et ad hoc. Les bénéfices des interventions palliatives précoces n'ont pas été confirmés. Il est donc important de définir le rôle et l'efficacité d'une orientation précoce vers des services de soins palliatifs et/ou l'efficacité d'autres interventions visant à pallier l'impact de la maladie sur les personnes et leur entourage. Cela permettrait d’améliorer la prestation des services en définissant les interventions qui sont efficaces dans différents domaines et en développant un modèle fondé sur des données probantes des soins palliatifs et de soutien intégrés pour cette population.
Évaluer la base de données probantes des soins palliatifs précoces y compris l'orientation vers des services spécialisés en soins palliatifs, par rapport aux soins habituels, pour améliorer les critères de jugement des adultes ayant une tumeur cérébrale primitive ainsi que celle de leur entourage.
Nous avons effectué des recherches dans des bases de données électroniques, CENTRAL, MEDLINE, CINAHL, Web of Science et PsycINFO (dernière recherche le 16 novembre 2021). Nous avons effectué des recherches en intégrant des notions qualitatives et quantitatives. Par ailleurs, nous avons recherché tous les essais en cours dans ClinicalTrials.gov et dans le Système d'enregistrement international des essais cliniques (ICTRP) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) ainsi que suivi des les références bibliographiques via Scopus. Nous avons également recherché les références bibliographiques des articles de revue systématique potentiellement éligibles afin d'identifier toute étude pertinente, contacté des experts dans le domaine et recherché des auteurs principaux via Web of Science et effectué une recherche dans SIGLE (System of Information on Grey Literature in Europe).
Nous avons inclus des études portant sur l'orientation précoce vers des services de soins palliatifs spécialisés - ou sur des interventions palliatives précoces ciblées réalisées par d'autres professionnels de santé - ayant comme critère de jugement principal ou secondaire l’amélioration de la qualité de vie, le contrôle des symptômes, les critères de jugement psychologiques ou la survie globale. Les études comprenaient des essais contrôlés randomisés (ECR), des études non randomisées (ENR) ainsi que des études qualitatives et des études à méthodes mixtes où des données qualitatives et quantitatives étaient incluses. Les participants étaient des adultes ayant un diagnostic radiologique et/ou histologique d'une tumeur cérébrale primaire maligne et/ou des adultes de l’entourage (au niveau individuel ou familial) de personnes atteintes d'une tumeur cérébrale primitive maligne.
Nous avons suivi les procédures méthodologiques standard de Cochrane pour l'extraction, la gestion et l'analyse des données. Nous avons utilisé les critères GRADE pour déterminer le niveau de confiance des données probantes pour le contrôle des symptômes comme la fonction cognitive.
Nos recherches ont identifié 9748 références et après élimination des doublons 8337 étaient restants. Après une revue intégrale des textes, nous avons inclus un seul essai. Aucune étude ne portait sur des soins palliatifs spécialisés précoces ou sur des approches précoces et coordonnées de soins palliatifs généraux.
L'essai randomisé inclus portait sur un seul groupe de symptômes centré sur la réadaptation cognitive précoce, administrée dans les deux semaines suivant l'intervention chirurgicale, chez une population d’étude mixte atteinte de tumeurs cérébrales dont environ la moitié avait un gliome de haut grade. L'intervention a été administrée individuellement sous forme d'exercices informatisés dirigés par un thérapeute au cours de 16 séances d'une heure, quatre fois par semaine pendant quatre semaines. Les sessions abordaient plusieurs domaines cognitifs notamment l'orientation spacio-temporelle, l'attention visuelle, le raisonnement logique, la mémoire et les fonctions exécutives.
Il n’ y avait pas de différences entre les groupes concernant les critères de jugement pour les tests de fonction logico-exécutive, tandis que des différences ont été constatées dans les domaines de l'attention visuelle et de la mémoire verbale. Le risque de biais était élevé concernant les biais de performance et d'attrition tandis que pour le rapport sélectif, il n'était pas clair lorsque tous les critères de jugement étaient rapportés. Le niveau de confiance des données probantes était très faible d’après les critères GRADE.
Post-édition effectuée par Astrid Zessler et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr