Contexte
Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) sont confrontées à de nombreuses incertitudes dans toutes les phases de la maladie. Par exemple, l'importance d'un diagnostic pour l'évolution future de la maladie demeure incertaine, car jusqu'à un tiers des personnes auront une évolution bénigne de la maladie avec peu ou même pas de progression de l'invalidité. Il existe également une incertitude quant aux effets et aux effets indésirables des traitements médicamenteux et non médicamenteux.
Les personnes atteintes de SEP ont le droit et souhaitent recevoir des informations exactes, récentes et pertinentes afin de pouvoir faire des choix éclairés sur toutes les décisions pertinentes liées à la maladie et sur les décisions personnelles de planification de la vie. Pour ce faire, une information équilibrée est une condition préalable. Il a été démontré que la connaissance de la maladie est faible chez les personnes atteintes de SEP, c'est pourquoi les personnes atteintes de SEP devraient recevoir des interventions qui fournissent des informations sur tous les aspects qui les concernent.
Résultats
Nous avons cherché des études pertinentes dans la littérature médicale en novembre 2017 et avons identifié 11 études impliquant un total de 1387 participants. Les études ont évalué une variété d'approches, y compris la fourniture d'information écrite ou d'aide à la décision, le coaching, les programmes éducatifs et les renseignements personnels. La qualité des méthodes d'étude variait. Les sujets abordés comprenaient la thérapie modificatrice de la maladie, la gestion des rechutes, les stratégies d'autogestion de la santé, la gestion de la fatigue, la planification familiale et la promotion générale de la santé. Cinq études évaluant le niveau de connaissance ont montré que l'information peut accroître avec succès les connaissances des patients (preuve de certitude modérée). Cinq études faisant état des effets sur la prise de décision (preuves de faible certitude) et six études évaluant la qualité de vie (preuves de faible certitude) ont donné des résultats mitigés. Comme les études et les interventions utilisées différaient de façon marquée et que les données probantes à l'appui de nos résultats n'étaient pas très fiables, nos résultats nous ont empêchés de tirer une conclusion claire sur l'efficacité des interventions visant à fournir des renseignements aux personnes atteintes de SEP.
L'information fournie aux personnes atteintes de SEP semble accroître les connaissances liées à la maladie, avec des résultats moins clairs sur la prise de décision et la qualité de vie. Les études incluses dans cette revue n'ont pas rapporté d'effets secondaires négatifs liés à la fourniture d'informations sur la maladie aux personnes atteintes de SEP. L'interprétation des résultats de l'étude demeure difficile en raison de la grande hétérogénéité des interventions et des mesures des résultats.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) sont confrontées à un certain nombre d'incertitudes importantes concernant de nombreux aspects de la maladie. Il s'agit notamment du diagnostic, du pronostic, de l'évolution de la maladie, des traitements modificateurs de la maladie, des traitements symptomatiques et des interventions non pharmacologiques, parmi tant d'autres. Bien que les personnes atteintes de SEP exigent des informations adéquates pour pouvoir participer activement à la prise de décision médicale et à l'autogestion de leur maladie, il a été démontré que les connaissances des patients en matière de leur maladie sont insuffisantes et les lignes directrices recommandent donc une information claire et concise de qualité à tous les stades de la maladie. Plusieurs études ont mis en évidence des déficits de communication et d'information dans les soins aux personnes atteintes de SEP. Toutefois, seuls quelques programmes d'information et d'aide à la décision ont été publiés.
Les principaux objectifs de cette mise à jour étaient d'évaluer l'efficacité des interventions de diffusion de l'information pour les personnes atteintes de SEP qui visent à promouvoir un choix éclairé et à améliorer les résultats pertinents pour le patient. Les autres objectifs étaient d'évaluer les composantes et les processus de développement des interventions complexes utilisées, de souligner la quantité et la certitude des données de recherche disponibles et d'établir un programme pour des recherches futures.
Pour cette mise à jour, nous avons fait une recherche dans le registre spécialisé sur la sclérose en plaques et les maladies rares de Cochrane du Central Nervous System Group Specialised Register, qui contient des essais provenant des registres CENTRAL (la Cochrane Library 2017, numéro 11), MEDLINE, Embase, CINAHL, LILACS, PEDro et des essais cliniques (29 novembre 2017) et d’autres sources. Nous avons également fait des recherches dans des listes de références d'articles identifiés et contacté des spécialistes de l'expérimentation.
Les essais contrôlés randomisés (ECR), les essais contrôlés randomisés en grappes et les essais quasi-aléatoires comparant la fourniture d'informations pour les personnes atteintes de SEP ou suspectées de SEP (groupes d'intervention) aux soins habituels ou à d'autres types d'information (groupes témoins) étaient admissibles.
Deux auteurs de la revue ont évalué la pertinence et la qualité méthodologique des articles trouvés et extrait les données de façon indépendante. L'évaluation critique des études a porté sur le risque de biais de sélection, de biais de performance, de biais d'attrition et de biais de détection. Nous avons communiqué avec les auteurs d'études pertinentes pour obtenir de plus amples renseignements.
Nous avons identifié un nouvel ECR (73 participants) qui, ajouté aux 10 ECR précédemment inclus, a donné un total de 11 ECR qui répondaient aux critères d'inclusion et ont été analysés (1 387 participants dans l'ensemble ; âge moyen, fourchette : 31 à 51 ; pourcentage de femmes, fourchette : 63 % à 100 % ; pourcentage de poussées-rémissions de SEP, selon l'évolution de la maladie : 45 % à 100 %). Les interventions ont abordé une variété de sujets en utilisant différentes approches pour la fourniture d'informations dans différents contextes. Les sujets abordés comprenaient la thérapie modificatrice de la maladie, la gestion des rechutes, les stratégies d'autogestion de la santé, la gestion de la fatigue, la planification familiale et la promotion générale de la santé. Les composantes actives de l'intervention comprenaient des aides à la décision, du coaching décisionnel, des programmes éducatifs, des programmes d'autogestion de la maladie et des entretiens personnels avec des médecins. Toutes les études utilisaient une ou plusieurs composantes, mais le nombre et l'étendue de celles-ci différaient considérablement d'une étude à l'autre. Les études présentaient un risque variable de biais. Nous n'avons pas effectué de méta-analyses en raison de l'hétérogénéité clinique marquée. Les cinq études évaluant les connaissances liées à la SEP (505 participants ; preuves de certitude modérée) ont détecté des différences significatives entre les groupes à la suite des interventions, ce qui indique que la diffusion d'informations peut améliorer avec succès les connaissances des participants. Les résultats ont été mitigés en ce qui concerne la prise de décision (cinq études, 793 participants ; données peu fiables) et la qualité de vie (six études, 671 participants ; données peu fiables). Aucun effet indésirable n'a été décelé dans les sept études signalant ce résultat.
Traduction révisée par Aïda Bafeta pour Cochrane France