Les troubles du spectre autistique (TSA) touchent plus de 1 % des enfants et sont habituellement perceptibles dans le comportement avant l'âge de trois ans. Un enfant atteint de TSA ne comprend pas comment il faut interagir avec d'autres personnes, il est susceptible d'avoir un langage peu développé ou de ne pas comprendre la communication des autres personnes, et il risque de s'enfermer dans des routines et des comportements répétitifs. Cet ensemble précoce de difficultés est un problème pour les parents. C'est pourquoi, aider les parents à développer des stratégies d'interaction et de gestion du comportement est une direction naturelle pour l'intervention précoce. La présente revue est une mise à jour de celle publiée en 2003, qui n'avait trouvé que deux études bien conçues. Cette revue, basée sur un nouveau protocole, comprend 17 essais contrôlés randomisés, publiés pour la plupart depuis 2010, dans lesquels des interventions réalisées par les parents avaient été comparées à l'absence de traitement et de services locaux, à une autre intervention centrée sur l'enfant telle que la fréquentation d'une crèche, ou à une autre intervention menée par les parents différant de quelque manière de l'intervention principale. Nous avons pu combiner des données de résultat et accroître ainsi la fiabilité des résultats. Nous avons évalué la qualité des données de chaque étude, et cela a ensuite été pris en compte pour estimer la solidité des conclusions pouvant être tirées.
Les études variaient quant au contenu de ce que les parents étaient formés à faire et à la durée du contact que les parents avaient eu avec des professionnels. Les parents pouvaient avoir reçu la formation individuellement avec leur enfant ou bien en groupe avec d'autres parents. Dans la majorité des études, les interventions visaient à aider les parents à être plus attentifs et réactifs durant leurs interactions avec l'enfant afin d'aider celui-ci à développer des compétences de communication.
En résumé, la revue à trouvé des preuves suffisantes que la façon dont les parents interagissent avec leurs enfants avait changé comme voulu. La revue suggère également que, suite aux interventions réalisées par les parents, il y avait eu amélioration chez l'enfant de la compréhension du langage et de la gravité des caractéristiques de l'autisme. Cependant, des critères importants comme les autres aspects du langage de l'enfant, les capacités d'adaptation de l'enfant et le stress des parents ne semblaient pas modifiés. Pour l'instant les données probantes ne sont encore solides pour aucun critère de résultat et cet état de choses pourrait s'améliorait si les chercheurs mesuraient les effets de la même manière.
La revue a trouvé des preuves de l'efficacité des interventions passant par les parents, plus particulièrement dans les indicateurs proximaux de l'interaction parent-enfant, mais également dans les indicateurs plus distaux de compréhension du langage par l'enfant et de réduction de la gravité de l'autisme. Les données sur la capacité de ces interventions à réduire le stress des parents ne sont pas concluantes. La revue renforce la nécessité d'accorder de l'attention aux modèles d'intervention précoce qui permettent aux parents de contribuer habilement au traitement de leur enfant autiste. Les praticiens qui poussent aux interventions passant par les parents se doivent toutefois de surveiller le niveau de stress des parents. La qualité des résultats actuels étant faible, l'utilité pratique des études pourrait être améliorée si les chercheurs adoptaient un ensemble commun de mesures de résultat.
Les jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) ont des déficiences dans les domaines de la communication et de l'interaction sociale et présentent souvent un comportement répétitif ou non conforme. Cet ensemble précoce de difficultés est un problème pour les parents. C'est pourquoi les approches qui aident les parents à développer des stratégies d'interaction et de gestion du comportement constituent une direction naturelle pour l'intervention précoce dans les TSA. Cette revue met à jour une revue Cochrane publiée initialement en 2002 mais se base sur un nouveau protocole.
Évaluer l'efficacité des interventions précoces passant par les parents, en termes de bénéfices pour les enfants atteints de TSA et pour leurs parents, et explorer certains modérateurs potentiels de l'effet du traitement.
Nous avons effectué en août 2012 des recherches dans toute une série de bases de données psychologiques, éducationnelles et biomédicales, notamment dans CENTRAL, MEDLINE, Embase, PsycINFO et ERIC. Comme il s'agit de la mise à jour d'une revue précédente, nous avons limité la recherche à la période postérieure aux recherches initiales en 2002. Nous avons passé au crible les références bibliographiques des articles clés, contacté des experts dans le domaine et cherché manuellement dans les journaux spécialisés clés.
Nous n'avons inclus que des essais contrôlés randomisés d'interventions précoces pour enfants atteints de TSA. Les interventions expérimentées passaient par les parents ; les conditions de contrôle pouvaient être l'absence de traitement, le traitement habituel, la liste d'attente, une autre intervention centrée sur l'enfant mais ne passant pas par les parents, ou même une autre intervention passant par les parents supposée de moindre effet que celle expérimentée.
Deux auteurs de la revue (HM et IPO) ont indépendamment passé au crible les articles identifiés par la recherche et décidé quels articles méritaient d'être récupérés dans leur intégralité. Pour chaque étude incluse, deux auteurs de la revue ( IPO et EH) ont extrait et enregistré les données au moyen d'un formulaire expérimental de collecte de données. Deux auteurs de la revue (IPO et HM) ont évalué le risque de biais de chaque étude. Nous avons réalisé la synthèse et l'analyse des données à l'aide du logiciel Review Manager 5.1 de la Cochrane Collaboration.
La revue comprend 17 études provenant de six pays (Etats-Unis, Royaume-Uni, Australie, Canada, Thaïlande et Chine), qui avaient recruté 919 enfants atteints de TSA. Pas toutes les 17 études pouvaient être comparées directement ou regroupées dans des méta-analyses en raison de différences dans les fondements théoriques des interventions, la durée et l'intensité des interventions, et les outils utilisés pour la mesure des résultats. Les données d'un sous-ensemble de 10 études ayant évalué des interventions destinées à améliorer le style d'interaction des parents et à faciliter ainsi la communication des enfants ont été incluses dans des méta-analyses. La plus grande méta-analyse avait combiné les données de 316 participants à six études et la plus petite avait combiné les données de 55 participants à deux études. Les résultats des sept études restantes ont été rapportés de manière narrative.
Les études étaient entachées d'un risque élevé de biais évident en matière d'assignation secrète et de données de résultat incomplètes ; le masquage des participants était impossible.
Au total, nous n'avons pas trouvé de preuve statistique du bénéfice des approches passant par les parents pour ce qui est de la plupart des principaux critères de résultat évalués (la plupart des aspects du langage et de la communication - mesurés directement ou rapportés, la fréquence des interactions parent-enfant observées initiées par l'enfant, le comportement adaptatif de l'enfant, le stress des parents), avec des résultats très peu concluants et sans cohérence entre les études. Il y avait toutefois des preuves solides et statistiquement significatives d'un changement positif dans les modes d'interaction parent-enfant (attention partagée : différence moyenne standardisée (DMS) 0,41 ; intervalle de confiance (IC) à 95 % 0,14 à 0,68 ; P < 0,05 - synchronie parent : DMS 0,90 ; IC à 95% 0,56 à 1,23 ; P < 0,05). En outre, certaines données laissent apparaitre une amélioration de la compréhension du langage chez l'enfant, rapportée par les parents (compréhension du vocabulaire : différence moyenne (DM) 36,26 ; IC 95% 1,31 à 71,20 ; P < 0,05). Il y avait en outre des données laissant percevoir une réduction de la gravité des caractéristiques de l'autisme de l'enfant (DMS -0,30 ; IC 95% -0,52 à -0,08 ; P < 0,05). Ces données sur le changement dans les compétences et les difficultés des enfants suite à l'intervention passant par les parents sont cependant incertaines, avec de petites tailles d'effet et de larges IC, et les conclusions sont susceptibles de changer avec la publication future d'ECR de bonne qualité.