Contexte Pour diverses raisons, certains enfants présentent de très graves problèmes de santé intellectuels et physiques ; ils ne sont pas capables de marcher ou de parler et requièrent des soins très importants. Dans cette étude, nous employons pour les désigner le terme d'enfants souffrant de retards sévères du développement global (RSDG) ; il ne s'agit pas là d'un diagnostic spécifique, mais plutôt d'un terme générique décrivant collectivement des enfants souffrant de problèmes similaires. Ces enfants peuvent avoir des problèmes de faiblesse ou de raideur musculaire et de déformations osseuses ; ils ont souvent des problèmes de déglutition, entraînant le passage dans les poumons d'aliments ou de salive. Leur réflexe de toux est souvent faible et ils n'ont pas la force nécessaire pour expulser les sécrétions en toussant. Pendant le sommeil, lorsque la respiration devient moins profonde, certains enfants atteints de RSDG, dont la respiration est déjà peu profonde lorsqu'ils sont éveillés, ne parviennent plus à inspirer assez profondément pour s'oxygéner ni à exhaler suffisamment de dioxyde de carbone. Il en résulte un affaiblissement de leur système respiratoire, un risque accru d'infections respiratoires, et des infections relativement anodines peuvent les rendre très malades. De ce fait, ces enfants passent beaucoup de temps à l'hôpital. Cela affecte leur qualité de vie et celle de leurs familles et entraîne des coûts considérables. De nombreux types de traitement pourraient les aider, mais il n'existe pas de bon résumé des études, permettant aux professionnels de la santé de déterminer quels traitements sont les plus efficaces et quand ils doivent être utilisés ; c'est là le but de cette revue.
Question de la revue L'objectif de notre revue était de déterminer l'efficacité de chaque type de traitement pour la prise en charge des problèmes respiratoires chez les enfants souffrant de retard sévère du développement global. Comme il existe un très grand nombre de traitements, nous avons décidé de limiter notre revue aux traitements non médicamenteux.
Caractéristiques des études Nous avons réalisé une vaste recherche dans les bases de données afin d'identifier des études portant sur des interventions pour la prise en charge des problèmes respiratoires chez les enfants atteints de troubles neurologiques graves. Nous avons trouvé 15 études d'intérêt, qui incluaient un certain nombre de types de traitement différents.
Principaux résultats Les résultats ont montré que plusieurs traitements différents apportent des avantages potentiels, sans qu'aucun effet indésirable grave ait été rapporté pour la plupart des interventions. Cependant, la qualité des études n'était pas assez bonne pour inspirer confiance en ces résultats. L'équipement de positionnement nocturne et les corsets se sont avérés avoir un effet potentiellement négatif sur certains participants. Bien que certaines études aient examiné le même type de traitement, elles ont appliqué ceux-ci de différentes manières ou utilisé des mesures différentes pour évaluer leur efficacité, de sorte que nous n'avons pas pu regrouper leurs résultats.
Qualité des preuves Sur les 15 études incluses ici, seules quatre étaient conçues selon « l'étalon or » des études sur les interventions de santé. Les autres avaient des plans d'étude moins fiables, ce qui limite la solidité des résultats. D'autres études randomisées incluant un plus grand nombre de participants sont nécessaires pour orienter les professionnels de santé vers les traitements les plus efficaces.
Cette revue n'a trouvé aucune preuve de bonne qualité en faveur de telle ou telle intervention pour la prise en charge des morbidités respiratoires chez les enfants souffrant de retard sévère du développement global. Notre recherche a permis d'identifier les données sur un large éventail d'interventions d'intérêt. Des différences significatives en termes de plan d'étude et de critères d'évaluation ont empêché la réalisation d'une méta-analyse. Aucune conclusion sur l'efficacité ou l'innocuité des interventions visant les morbidités respiratoires chez les enfants souffrant de retard sévère du développement global ne peut être formulée sur la base des résultats de notre revue.
Une approche coordonnée des recherches futures sera indispensable pour obtenir des preuves de bonne qualité, permettant d'orienter le traitement de ces patients vulnérables.
Les enfants souffrant de retard sévère du développement global (RSDG) ont des déficits intellectuels significatifs et des handicaps moteurs graves ; ils sont extrêmement limités dans leurs mouvements fonctionnels et dépendent des autres pour toutes les activités de la vie quotidienne. Les RSGD ne provoquent pas directement un dysfonctionnement pulmonaire, mais la combinaison de l'immobilité, de la faiblesse musculaire, des déformations osseuses et des lésions parenchymateuses causées par l'aspiration bronchique peut aboutir à une prévalence considérable des maladies respiratoires. Or ces pathologies respiratoires sont une cause importante de morbidité et de mortalité chez les enfants atteints de RSDG ; elles peuvent entraîner des hospitalisations fréquentes et ont un impact sur la qualité de vie. Bien que de nombreuses approches thérapeutiques soient disponibles, il n'existe actuellement aucune revue exhaustive de la littérature susceptible d'orienter vers les bonnes pratiques. Les options de traitement sont très nombreuses et diverses ; afin de resserrer le champ de notre revue et de permettre une analyse approfondie, nous avons exclu les interventions médicamenteuses.
Évaluer les effets des modalités de traitement non pharmacologiques pour la prise en charge des morbidités respiratoires chez les enfants souffrant de retard sévère du développement global.
Nous avons effectué des recherches exhaustives dans les bases de données suivantes, depuis leur création jusqu'à novembre 2013 : registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL), MEDLINE, EMBASE, base de données de médecine associée et complémentaire (AMED) et index cumulé de la littérature en soins infirmiers et soins de santé apparentés (CINAHL). Nous avons effectué des recherches dans le Web of Science et les registres d'essais cliniques pour trouver de la littérature grise et des essais planifiés, en cours et non publiés. Nous avons examiné les références bibliographiques de toutes les études primaires incluses afin d'obtenir des références pertinentes.
Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés, des essais contrôlés et des études de cohorte portant sur des enfants âgés de moins de 18 ans présentant un diagnostic de troubles neurologiques sévères et de morbidité respiratoire. Les études portant sur les techniques de dégagement des voies respiratoires, d'aspiration, d'aide à la toux, de ventilation non invasive, de trachéotomie et de correction posturale étaient éligibles pour l'inclusion.
Nous avons utilisé les procédures méthodologiques standard prévues par la Cochrane Collaboration. En raison de l'hétérogénéité des études, nous n'avons pas pu réaliser de méta-analyse. Nous avons donc présenté nos résultats en utilisant une approche narrative.
Quinze études ont été incluses dans la revue. Elles portaient sur des enfants atteints de divers troubles neurologiques graves, dans différents contextes, par exemple à domicile et en soins intensifs. Plusieurs modalités de traitement différentes ont été évaluées et un large éventail de paramètres de mesure des résultats a été utilisé. La plupart des études utilisaient un plan d'étude non randomisé et incluaient des échantillons de petite taille. Nous avons identifié seulement quatre essais contrôlés randomisés. En raison de leur conception non randomisée, du manque d'informations sur la manière dont les participants étaient sélectionnés et sur les responsables des mesures de résultats ou de comptes-rendus incomplets, le risque de biais était élevé ou incertain dans de nombreuses études. Les résultats d'études de mauvaise qualité suggèrent que l'utilisation de la ventilation non invasive, de la toux avec assistance mécanique, des oscillations à haute fréquence de la paroi thoracique (OHFPT), de la pression expiratoire positive et des soutiens en position assise pourrait apporter des bénéfices potentiels. Aucun effet indésirable grave n'a été rapporté pour les interventions d'assistance ventilatoire ou de dégagement des voies respiratoires, à l'exception d'un incident chez un enfant cliniquement instable, suite à une séance de toux assistée mécaniquement. Les équipements de positionnement nocturne et les corsets se sont avérés avoir un effet potentiellement négatif sur certains participants. Cependant, ces résultats doivent être considérés comme incertains et devront être vérifiés dans le cadre de futurs essais randomisés.
Traduction réalisée par Cochrane France