Metody informowania osób chorych na stwardnienie zanikowe boczne/chorobę neuronu ruchowego o ich diagnozie

Pytanie badawcze

Zaplanowaliśmy ocenę danych naukowych dotyczących sposobu przekazywania diagnozy stwardnienia zanikowego bocznego (ang. amyotrophic lateral sclerosis, ALS) lub choroby neuronu ruchowego (ang. motor neuron disease, MND).

Wprowadzenie

ALS, znany również jako MND, jest chorobą atakującą nerwy kontrolujące ruch. Powoduje ona coraz większą niepełnosprawność, obejmującą osłabienie kończyn, trudności z oddychaniem, problemy z mówieniem i połykaniem. Co najważniejsze, osoby chore na ALS/MND muszą pogodzić się z faktem, że choroba ta zazwyczaj prowadzi do śmierci w ciągu trzech do pięciu lat od zachorowania. W momencie postawienia diagnozy osoby chore na ALS/MND, ich krewni i opiekunowie mogą odczuwać ogromny stres, dlatego ważne jest zrozumienie w jaki sposób przekazać informację o diagnozie. Wykonaliśmy wyszukiwanie randomizowanych badań klinicznych (ang. randomised controlled trials, RCT) dotyczących metod informowania o diagnozie ALS/MND.

Wyniki

Nie znaleźliśmy żadnych badań RCT dotyczących metod przekazywania diagnozy ALS/MND.

Wyszukiwaliśmy badania opublikowane do lutego 2022 roku.

Uwagi do tłumaczenia: 

Tłumaczenie: Anna Witkowska Redakcja: Małgorzata Maraj

Tools
Information