Problématique de la revue
Nous avons prévu d'évaluer les données probantes concernant la communication du diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou de maladie du motoneurone (MND).
Contexte
La SLA, également connue sous le nom de MND, est une maladie affectant les nerfs qui contrôlent les mouvements. Elle entraîne un handicap croissant, notamment une faiblesse des membres, des difficultés à respirer et des problèmes de parole et de déglutition. Plus important encore, les personnes atteintes de SLA/MND doivent faire face au fait que la SLA/MND entraîne généralement la mort dans les trois à cinq ans suivant son apparition. Au moment du diagnostic, les personnes atteintes de SLA/MND, leurs proches et leurs aidants peuvent ressentir une énorme détresse. Il est donc important de comprendre comment leur annoncer le diagnostic. Nous avons effectué une large recherche d'essais contrôlés randomisés (ECR) sur les méthodes de communication du diagnostic de la SLA/MND.
Résultats
Nous n'avons trouvé aucun ECR sur les méthodes de diagnostic de la SLA/MND.
Nous avons cherché jusqu'en février 2022.
Il n'existe pas d'essais contrôlés randomisés (ECR) évaluant différentes stratégies de communication pour annoncer la mauvaise nouvelle aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique/maladie du motoneurone.
Des études de recherche ciblées sont nécessaires pour évaluer l'efficacité et l'efficience des différentes méthodes de communication.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie du motoneurone (MND), entraîne une déficience physique et un handicap croissants. Les personnes atteintes de SLA/MND doivent faire face à d'énormes défis physiques, et le diagnostic peut être une source de grande détresse psychologique tant pour les personnes atteintes de SLA/MND que pour leurs aidants. Dans un tel contexte, la manière dont la nouvelle du diagnostic est annoncée est importante. À l'heure actuelle, il n'existe pas de revue systématique des méthodes permettant d'informer les personnes atteintes de SLA/MND de leur diagnostic.
Examiner les effets et l'efficacité de différentes méthodes pour informer les personnes d'un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique/maladie du motoneurone (SLA/MND), y compris les effets sur la connaissance et la compréhension par la personne de sa maladie, de son traitement et des soins, et sur l'adaptation aux effets de la SLA/MND, de son traitement et des soins.
Nous avons effectué des recherches dans le registre spécialisé du groupe Cochrane sur les maladies neuromusculaires, CENTRAL, MEDLINE, Embase, PsycINFO et deux registres d'essais (février 2022). Nous avons contacté des individus ou des organisations pour localiser les études. Nous avons contacté les auteurs des études pour obtenir des données supplémentaires non publiées.
Nous avons prévu d'inclure des essais contrôlés randomisés (ECR) et des quasi-ECR sur les techniques permettant d'informer les personnes atteintes de SLA/MND de leur diagnostic. Nous avons prévu d'inclure des adultes (âgés de 17 ans ou plus) atteints de SLA/MND, selon les critères d'El Escorial.
Trois auteurs de la revue ont indépendamment examiné les résultats de la recherche pour identifier les ECR, et trois auteurs de la revue ont identifié les études non randomisées à inclure dans la section de discussion. Nous avons prévu que deux auteurs de la revue extrairaient les données de manière indépendante, et que trois d'entre eux évalueraient le risque de biais dans tous les essais inclus.
Nous n'avons pas identifié d'ECR répondant à nos critères d'inclusion.
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