La fibrosis quística es un trastorno genético que daña muchos órganos del cuerpo y puede acortar la esperanza de vida de una persona. La enfermedad es progresiva, su control es estresante y requiere tratamientos complejos y largos, lo que deja a los pacientes y a los cuidadores estresados debido a las dificultades del tratamiento. Así pues, las personas con fibrosis quística y sus familiares a menudo necesitan ayuda para afrontar mejor la situación y gestionar sus pensamientos y sentimientos. También necesitan asistencia para gestionar las exigencias de los planes de tratamiento prescritos. Además, las guías de control de infecciones recomiendan aislar a las personas con fibrosis quística de otras que padecen la misma enfermedad, lo que provoca una falta de apoyo entre iguales y un posible aislamiento social.
Se buscaron estudios de tratamientos psicológicos en personas de todas las edades con fibrosis quística y en sus familias, con el objetivo de reducir la ansiedad y la depresión, mejorar la adaptación, la calidad de vida e incluso los resultados médicos, así como el conocimiento, las habilidades y las decisiones relativas a la atención. Esta revisión incluye 16 estudios con 556 participantes. Aunque existen muchas intervenciones psicológicas diferentes, solo se han evaluado unas pocas para personas con fibrosis quística y sus familias. Debido a la falta de estudios de alta calidad, no es posible mostrar actualmente qué tratamientos psicológicos son más útiles para las personas con fibrosis quística y sus cuidadores. Cinco de los 16 estudios que se encontraron evaluaron intervenciones conductuales para mejorar la ingesta alimenticia. Se halló que los niños de 4 a 12 años de edad que recibían una intervención nutricional más capacitación en la gestión del comportamiento, consumían alrededor de 276 calorías por día más que los niños que sólo recibían la intervención nutricional. También encontramos que una herramienta estructurada de toma de decisiones para los adultos que consideran el trasplante de pulmón mejoró sus conocimientos, ayudó a establecer expectativas realistas y redujo la indecisión.
En resumen, hay algunas pruebas de que las intervenciones conductuales dirigidas a síntomas y comportamientos específicos relacionados con la enfermedad pueden funcionar. Se necesitan urgentemente más estudios sobre intervenciones psicológicas con más personas. Hay varios estudios controlados aleatorizados en curso cuyo objetivo es mejorar el cumplimiento de los tratamientos prescritos, pero aún no se dispone de los resultados finales. Se recomienda la realización de estudios multicéntricos para aportar evidencia sobre cuáles son las intervenciones más eficaces para los problemas clave a los que se enfrentan las personas con fibrosis quística y sus cuidadores.
En la actualidad, no hay evidencia suficiente sobre las intervenciones o enfoques psicológicos para apoyar a las personas con fibrosis quística y a sus cuidadores, aunque algunos de los estudios fueron prometedores. Debido a la heterogeneidad entre los estudios, se necesita más de cada tipo de intervención para apoyar las pruebas preliminares. Se necesitan estudios multicéntricos, con las consiguientes implicaciones en materia de financiación, para aumentar el tamaño de la muestra de esos estudios y mejorar la potencia estadística y la precisión para detectar hallazgos importantes. Además, los estudios multicéntricos podrían mejorar la generalización de los resultados al minimizar los efectos del centro o del terapeuta. Las intervenciones psicológicas deben dirigirse a síntomas o comportamientos específicos de la enfermedad para demostrar su eficacia.
Con el aumento de las estimaciones de supervivencia de los individuos con fibrosis quística, el tratamiento a largo plazo se ha convertido en un foco importante. Las intervenciones psicológicas se ocupan en gran medida de la adherencia al tratamiento, la adaptación emocional y social y la calidad de vida relacionada con la salud. No se sabe de la existencia de revisiones sistemáticas relevantes.
Determinar si las intervenciones psicológicas para las personas con fibrosis quística proporcionan importantes beneficios psicosociales y físicos además de la atención médica estándar.
Los estudios se identificaron a partir de dos registros de ensayos Cochrane (Grupo de Fibrosis Quística y Trastornos Genéticos; Grupo de Depresión, Ansiedad y Neurosis), Ovid MEDLINE y PsychINFO; los ensayos no publicados se localizaron a través de redes profesionales y Listserves.
Búsqueda más reciente en el registro del Grupo Cochrane de Fibrosis Quística y Trastornos Genéticos (Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders): 19 de diciembre de 2013.
Búsqueda más reciente del Registro Especializado de Ensayos del Grupo Cochrane de Depresión, Ansiedad y Neurosis (Cochrane Depression, Anxiety and Neurosis Group): 12 de noviembre de 2013.
Estudios controlados aleatorizados de una amplia gama de intervenciones psicológicas que evalúan los resultados subjetivos y objetivos de salud, como la calidad de vida o la función pulmonar, en personas de todas las edades con fibrosis quística y su familia inmediata. Nos interesaban las intervenciones psicológicas, incluidos los métodos psicológicos en el ámbito de los mecanismos de acción psicoterapéuticos o psicosomáticos (por ejemplo, conductuales, cognitivos, de sistemas familiares o sistémicos, psicodinámicos u otros, por ejemplo, de apoyo, de relajación o de biorretroalimentación), que tenían por objeto mejorar los resultados psicológicos y psicosociales (por ejemplo, la calidad de vida, los niveles de estrés o angustia, la psicopatología, etc.), la adaptación a la gestión de la enfermedad y los resultados fisiológicos.
Tres autores de la revisión participaron en la selección de los estudios elegibles y dos de estos evaluaron el riesgo de sesgo.
La revisión incluye 16 estudios (ocho nuevos estudios incluidos en esta actualización) que representan datos de 556 participantes. Los estudios son diversos en su diseño y su metodología. Abarcan intervenciones con enfoques genéricos, así como intervenciones desarrolladas específicamente para abordar los síntomas y problemas específicos de la enfermedad en personas con fibrosis quística. Entre ellas figuran las intervenciones cognitivo-conductuales para mejorar el cumplimiento de la nutrición o el ajuste psicosocial, las intervenciones cognitivas para mejorar la adherencia o las relacionadas con la toma de decisiones en el trasplante de pulmón, una intervención de apoyo basada en la comunidad y otras intervenciones, como la autohipnosis, la biorretroalimentación de los músculos respiratorios, la musicoterapia, la danza y la terapia de movimiento, y una intervención de telemedicina para apoyar a los pacientes que esperan un trasplante.
Un porcentaje considerable de los resultados se relaciona con la adherencia, los cambios en el estado físico u otras preocupaciones específicas del tratamiento durante la fase crónica de la enfermedad.
Hay cierta evidencia de que las intervenciones conductuales dirigidas la nutrición y el crecimiento en niños (4 a 12 años) con fibrosis quística son efectivas a corto plazo. Se halló evidencia de que proporcionar una herramienta estructurada de toma de decisiones para los pacientes que consideran el trasplante de pulmón mejora sus conocimientos y expectativas acerca del trasplante y reduce los conflictos decisorios a corto plazo. Un estudio sobre el entrenamiento en la respiración asistida por retroalimentación mostró alguna evidencia de que mejoraba algunas mediciones de la función pulmonar. Actualmente no hay evidencia suficiente de intervenciones dirigidas a otros aspectos del proceso de la enfermedad.
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