Antecedentes
Los pacientes con demencia que residen en su domicilio a menudo tienen muy poco que hacer. Si un paciente con demencia tiene la posibilidad de participar en actividades que coinciden con sus intereses personales y preferencias, este hecho podría dar lugar a una mejor calidad de vida, reducir el comportamiento desafiante como la agitación o la agresión y tener otros efectos positivos.
Propósito de esta revisión
Se investigaron los efectos de las actividades adaptadas a los intereses personales que son ofrecidas a los pacientes con demencia que residen en su propio domicilio.
Estudios incluidos en la revisión
En septiembre de 2019, se buscaron ensayos en los que a las personas con demencia que vivían en su propio domicilio se les ofrecieron (a ellas o a sus cuidadores familiares) actividades basadas en sus intereses individuales (un grupo de intervención) en comparación con otras personas con demencia que vivían en su propio domicilio a las que no se les ofrecieron estas actividades o cuyos cuidadores familiares no estaban capacitados para realizarlas (un grupo de control).
Se encontraron cinco estudios que incluían a 262 personas con demencia que vivían en su domicilio. La media de edad de los participantes del estudio varió entre 71 y 83 años. Todos los estudios fueron ensayos controlados aleatorizados, es decir, que los participantes se asignaron al azar al grupo de intervención o al de control. En un estudio, los participantes de los grupos de estudio se cambiaron después de un tiempo determinado al otro grupo (es decir, el programa de actividades se ofreció a los participantes del grupo de control, y los participantes del grupo de intervención dejaron de recibir el programa de actividades). Los participantes presentaban demencia de leve a moderada y los estudios duraron entre dos semanas y cuatro meses.
En cuatro estudios, se formó a los cuidadores familiares para que realizaran las actividades sobre la base de un plan de atención individual, y en un estudio, las actividades se ofrecieron directamente a los participantes. Las actividades ofrecidas en los estudios no variaron mucho. En dos estudios, el grupo de control recibió cierta información sobre los cuidados de la demencia por teléfono o en reuniones personales con un experto, y en tres estudios, el grupo de control recibió sólo la atención habitual prestada en sus domicilios. Se observó variación en cuanto a la calidad de los ensayos y la calidad de la información, lo cual afectó la confianza en los resultados.
Hallazgos clave
Ofrecer actividades personalizadas podría mejorar el comportamiento desafiante y mejorar ligeramente la calidad de vida de las personas con demencia que viven en su domicilio, pero podría tener poco o ningún efecto sobre la depresión, el afecto, la pasividad y el compromiso (participar en lo que sucede a su alrededor) de las personas con demencia. Las actividades individualizadas podrían mejorar ligeramente el sufrimiento del cuidador, pero podrían tener poco o ningún efecto sobre la carga del cuidador, su calidad de vida y la depresión. Ningún estudio observó los efectos perjudiciales y ningún estudio describió que se produjeran efectos perjudiciales.
Conclusiones
Se concluyó que la posibilidad de ofrecer sesiones de actividades a las personas con demencia de leve a moderada que residen su domicilio podría ayudar a controlar el comportamiento desafiante y podría mejorar ligeramente su calidad de vida.
Ofrecer actividades personalizadas a personas con demencia que viven en la comunidad podría constituir un enfoque para reducir el comportamiento desafiante y también podría mejorar ligeramente la calidad de vida de la persona con demencia. Dada la certeza baja de la evidencia, estos resultados se deben interpretar con cautela. En cuanto a la depresión y al afecto de as personas con demencia, así como la calidad de vida y la carga de los cuidadores, no se encontraron beneficios claros de las actividades individualizadas.
Los pacientes con demencia que viven en la comunidad, es decir, en su domicilio, a menudo no participan en actividades significativas. Las actividades adaptadas a sus intereses y preferencias individuales podrían suponer un enfoque para mejorar su calidad de vida y reducir el comportamiento desafiante.
Evaluar los efectos de las actividades individualizadas en los desenlaces psicosociales para los pacientes con demencia que residen en su domicilio y sus cuidadores.
Describir los componentes de las intervenciones.
Describir las condiciones que mejoran la efectividad de las actividades individualizadas en este contexto.
Se hicieron búsquedas en ALOIS: el registro especializado del Grupo Cochrane de Demencia y Trastornos Cognitivos (Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group) el 11 de septiembre de 2019, mediante los términos: activity OR activities OR occupation* OR “psychosocial intervention" OR "non-pharmacological intervention" OR "personally-tailored" OR "individually-tailored" OR individual OR meaning OR involvement OR engagement OR occupational OR personhood OR "person-centred" OR identity OR Montessori OR community OR ambulatory OR "home care" OR "geriatric day hospital" OR "day care" OR "behavioural and psychological symptoms of dementia" OR "BPSD" OR "neuropsychiatric symptoms" OR "challenging behaviour" OR "quality of life" OR depression. ALOIS contiene registros de ensayos clínicos identificados a partir de búsquedas mensuales en varias bases de datos de atención sanitaria principales, registros de numerosos ensayos y fuentes de literatura gris.
Se incluyeron ensayos controlados aleatorizados y ensayos cuasiexperimentales que incluían un grupo control y que ofrecían actividades individualizadas. Todas las intervenciones incluyeron una evaluación de los intereses o las preferencias presentes o pasadas de los participantes en actividades concretas como base para un plan de actividades personal. No se incluyeron las intervenciones que ofrecían una sola actividad (por ejemplo, música o recuerdos) ni actividades que no estuvieran adaptadas a los intereses o preferencias personales. Los grupos de control recibieron atención habitual o una intervención de control activo.
Dos autores de la revisión examinaron los artículos para la inclusión, extrajeron los datos y evaluaron la calidad metodológica de todos los estudios incluidos de forma independiente. Se evaluó el riesgo de sesgo de selección, el sesgo de realización, el sesgo de desgaste y el sesgo de detección. En caso de que faltara información, se contactó con los autores de los estudios.
Se incluyeron cinco ensayos controlados aleatorizados (cuatro estudios de grupos paralelos y un estudio cruzado (cross-over)), en los que un total de 262 participantes completaron los estudios. El número de participantes varió entre 30 y 160. La media de edad varió de 71 a 83 años y la puntuación media de la Mini-Mental State Examination (MMSE) varió de 11 a 24. Un estudio incluyó principalmente a hombres veteranos; en los otros estudios, la proporción de mujeres varió del 40% al 60%. Los cuidadores informales fueron principalmente cónyuges.
En cuatro estudios, se formó a los cuidadores familiares para que realizaran las actividades personalizadas sobre la base de una evaluación de los intereses y preferencias de la persona con demencia, y en un estudio tales actividades se ofrecieron directamente a los participantes. La selección de las actividades se realizó con diferentes métodos. Dos estudios compararon actividades personalizadas con un grupo control de atención (imita la terapia de intervención en tiempo y atención recibida) y tres estudios con la atención habitual. La duración del seguimiento varió de dos semanas a cuatro meses.
Se encontró evidencia de baja certeza que indicó que las actividades individualizadas podrían reducir el comportamiento desafiante (diferencia de medias estandarizada [DME] -0,44; intervalo de confianza [IC] del 95%: -0,77 a -0,10; I2 = 44%; cuatro estudios; 305 participantes) y podrían mejorar ligeramente la calidad de vida (en base a las puntuaciones proporcionadas por los cuidadores familiares). En cuanto a los desenlaces secundarios de depresión (dos estudios), afecto (un estudio), pasividad (un estudio) y compromiso (dos estudios), se encontró evidencia de baja certeza de que las actividades personalizadas podrían tener poco o ningún efecto. Se halló evidencia de certeza baja de que las actividades individualizadas podrían mejorar ligeramente el sufrimiento del cuidador (dos estudios), y podrían tener poco o ningún efecto sobre la carga del cuidador (DM -0,62, IC del 95%: -3,08 a 1,83; I2 = 0%; tres estudios; 246 participantes), su calidad de vida y su depresión. Ninguno de los estudios evaluó los efectos adversos, y ningún estudio proporcionó información acerca de efectos adversos.
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