پیشینه
افراد مبتلا به شرایط سلامت مزمن نقش مهمی را در مدیریت سلامت خود ایفا میکنند. اما برخی از این وظایف ممکن است پیچیده بوده، و نیاز به اعتماد به نفس و مهارت دارند. چنین وظایفی شامل مصرف صحیح داروها، پایش نشانهها، اتخاذ یا حفظ سبک زندگی سالم، مدیریت احساسات، حل مشکلات عملی، دانستن زمان و نحوه درخواست مشاوره پزشکی یا حمایت جامعه، و مقابله با تاثیر این بیماری(ها) بر زندگی روزمره آنها است. هدف برنامهریزی مراقبت شخصیسازی شده آن است که حمایت متخصصان سلامت را متناسب با نیازهای تکتک بیماران فراهم آورد. چنین حمایتی نگرانیهای بیماران را شناسایی کرده، و به آنها کمک میکند تا در مدیریت سلامت خود توانمندتر شوند. برنامهریزی مراقبت شخصیسازی شده گفتگو یا مجموعهای از گفتگوها میان بیمار و متخصص بالینی است، و آنها بهطور مشترک در مورد اهداف و اقدامات لازم برای مدیریت مشکلات سلامت بیمار به توافق میرسند.
سوال مطالعه مروری
ما این مرور سیستماتیک را انجام دادیم تا بدانیم اتخاذ یک رویکرد شخصیسازی شده، که در آن بیماران تشویق میشوند در تعیین اهداف و برنامههای عملیاتی و تعیین نیازهای حمایتی خود شرکت کنند، نسبت به زمانی که این تصمیمها توسط متخصصان سلامت به تنهایی اتخاذ میشوند، به پیامدهای بهتری منجر میشود یا خیر.
نتایج
تعداد 19 کارآزمایی تصادفیسازی شده و منتشرشده را پیش از جولای 2013 پیدا کردیم که به این موضوع پرداختند، و شامل 10,856 شرکتکننده مبتلا به بیماریهایی مانند دیابت، مشکلات سلامت روان، نارسایی قلبی، بیماری کلیوی و آسم، بودند. این مطالعات به طیف وسیعی از مداخلات مختلف طراحیشده برای مشارکت بیماران و حمایت از خود-مدیریتی پرداختند. نتایج حاصل از مطالعاتی را که پیامدهای مشابهی را اندازهگیری کردند، ترکیب و خلاصه کردیم و به این نتیجه رسیدیم که مشارکت در برنامهریزی مراقبت شخصیسازی شده احتمالا منجر به بهبودیهای جزئی در برخی از شاخصهای سلامت جسمانی (سطح بهتر گلوکز خون، مقادیر فشار خون پائین در افراد مبتلا به دیابت، و کنترل آسم) شد. همچنین احتمالا نشانههای افسردگی را کاهش داده و اعتماد به نفس و مهارت افراد را برای مدیریت سلامتشان بهبود میبخشد. هیچ تاثیری را بر سطح کلسترول خون، شاخص توده بدنی یا کیفیت زندگی مشاهده نکردیم. هیچ شواهدی را دال بر آسیبهای ناشی از برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده پیدا نکردیم. ما متوجه شدیم که این فرآیند زمانی بهتر عمل میکند که شامل آمادهسازی، به اشتراکگذاری موارد ثبت شده، هماهنگی و مرور مراقبت، شامل حمایت شدیدتر از سوی متخصصان سلامت، و ادغام در مراقبتهای روتین باشد. با این حال، سطح کیفیت شواهد فقط متوسط بود، به این معنی که انجام پژوهشهای بیشتر ممکن است این یافتهها را تغییر دهد.
نتیجهگیری
ما به این نتیجه رسیدیم که برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده یک رویکرد امیدوارکننده است که پتانسیل ارائه کمکهای موثر را به بیماران دارد و منجر به پیامدهای بهتر سلامت میشود. انجام پژوهشهای بیشتری مورد نیاز است تا مشخص شود کدام جنبهها برای گروههای خاص بیمار موثرتر هستند.
برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده در مقایسه با مراقبتهای معمول منجر به بهبودی در شاخصهای خاصی از وضعیت سلامت جسمانی و روانشناختی، و توانایی افراد برای خود-مدیریتی وضعیت خود میشود. این تاثیرات زیاد نیستند، اما زمانی که مداخله جامعتر، فشردهتر و بهتر در مراقبتهای روتین ادغام شود، بیشتر به نظر میرسند.
برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده (personalised care planning)، فرآیندی مشارکتی است که در مدیریت شرایط مزمن به کار میرود، و در این فرآیند، بیماران و متخصصان بالینی به شناسایی و بحث در مورد مشکلاتی که ناشی از شرایط بیمار یا مرتبط با آن است، میپردازند و برای مقابله با این مشکلات، برنامهای تدوین میکنند. در اصل، این فرآیند شامل یک گفتگو یا مجموعهای از گفتگوها است که در آن، بیمار و تیم درمانی بهطور مشترک بر سر اهداف و اجرای اقداماتی برای مدیریت شرایط بیمار به توافق میرسند.
ارزیابی تاثیرات برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده برای بزرگسالان با شرایط سلامت مزمن در مقایسه با مراقبتهای معمول (یعنی اشکالی از مراقبت که در آن تلاش برای مشارکت فعال بیماران در تصمیمگیریهای درمانی و مدیریتی به صراحت صورت نمیگیرد یا این مشارکت به دست نمیآید).
پایگاه مرکزی ثبت کارآزماییهای کنترلشده کاکرین (CENTRAL)؛ MEDLINE؛ EMBASE؛ PsycINFO؛ ProQuest؛ clinicaltrials.gov و پلتفرم بینالمللی پایگاه ثبت کارآزماییهای بالینی سازمان جهانی بهداشت را تا جولای 2013 جستوجو کردیم.
کارآزماییهای تصادفیسازی و کنترلشده و کارآزماییهای خوشهای-تصادفیسازی شدهای (cluster-randomised) را در این مرور گنجاندیم که شامل بزرگسالان مبتلا به بیماریهای مزمن بوده و مداخله ارائهشده نیز تعیین هدف و برنامهریزی برای اقدام مشارکتی (میان بیماران و متخصصان بالینی به صورت فردی) در نظر گرفته شد. مطالعاتی را که در آنها احتمال کمی وجود داشت یا هیچ احتمالی وجود نداشت تا بیمار تاثیر معناداری بر انتخاب هدف، انتخاب درمان یا بسته حمایتی (یا هر دو) داشته باشد، حذف کردیم.
دو نفر از سه نویسنده مرور بهطور مستقل از هم استنادها را برای ورود غربالگری کرده، دادهها را استخراج کرده، و خطر سوگیری (bias) را ارزیابی کردند. پیامدهای اولیه شامل تاثیر مداخله بر سلامت جسمانی، سلامت روانشناختی، وضعیت سلامت ذهنی و قابلیتهای خود-مدیریتی بودند. پیامدهای ثانویه نیز عبارت بودند از تاثیر بر رفتارهای مرتبط با سلامت، کاربرد منابع و هزینهها، و نوع مداخله. یک گروه مشاوره متشکل از افرادی که تجربه زندگی با بیماریهای مزمن را داشتند، در جنبههای مختلف این مرور از جمله پروتکل مطالعه، انتخاب معیارهای پیامد و یافتههای نوظهور، به بیمار مشاوره دادند.
تعداد 19 مطالعه را، شامل 10,856 شرکتکننده، وارد کردیم. دوازده مورد از این مطالعات بر دیابت، سه مورد بر سلامت روان، یک مورد بر نارسایی قلبی، یک مورد بر مرحله نهایی بیماری کلیوی، یک مورد بر آسم، و یک مورد بر بیماریهای مزمن متعدد متمرکز بودند. هر 19 مطالعه شامل مولفههایی بودند که برای حمایت از تغییر رفتار میان بیماران، از جمله حمایت حضوری یا تلفنی، در نظر گرفته شدند. همه مطالعات به جز سه مورد، مداخلات برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده را در مراکز مراقبتهای اولیه یا مراکزی در جامعه انجام دادند؛ سه مورد باقیمانده در کلینیکهایی در بیمارستان ارائه شدند. در مورد خطر سوگیری برای هر یک از مطالعات واردشده، در رابطه با یک یا چند معیار نگرانیهایی وجود داشت که ناشی از توصیف ناکافی یا نامشخص روشهای پژوهش بود.
سلامت جسمانی
در نه مطالعه، سطح هموگلوبین گلیکوزیله (HbA1c) اندازهگیری شد، تفاوت میانگین (MD) ترکیبی میان گروههای مداخله و کنترل معادل 0.24-% (95% فاصله اطمینان (CI): 0.35- تا 0.14-) بود؛ که نشاندهنده تاثیر مثبت کوچکی به نفع برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده در مقایسه با مراقبتهای معمول است (شواهد با کیفیت متوسط).
شش مطالعه فشار خون سیستولیک را اندازهگیری کردند، تفاوت میانگین ترکیبی، 2.64- میلیمتر/جیوه (95% CI؛ 4.47- تا 0.82-) گزارش شد که به نفع مراقبت شخصیسازی شده است (شواهد با کیفیت متوسط). نتایج تجمعی چهار مطالعه تاثیر قابل توجهی را بر فشار خون دیاستولیک نشان ندادند، MD؛ 0.71- میلیمتر/جیوه (95% CI؛ 2.26- تا 0.84).
هیچ شواهدی را دال بر تاثیر مداخله بر کلسترول (LDL-C) (تفاوت میانگین استانداردشده (SMD): 0.01؛ 95% CI؛ 0.09- تا 0.11؛ پنج مطالعه) یا شاخص توده بدنی (MD: -0.11؛ 95% CI؛ 0.35- تا 0.13؛ چهار مطالعه) پیدا نکردیم.
یک مطالعه واحد روی افراد مبتلا به آسم گزارش داد که برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده منجر به بهبود عملکرد ریه و کنترل آسم شد.
سلامت روانشناختی
شش مطالعه، افسردگی را اندازهگیری کردند. ما توانستیم نتایج پنج مورد از این مطالعات را تجمیع کنیم، و SMD معادل 0.36- (95% CI؛ 0.52- تا 0.20-) گزارش شد، که نشاندهنده تاثیری کوچک به نفع مراقبت شخصیسازی شده است (شواهد با کیفیت متوسط). مطالعه باقیمانده، بهبودی بیشتری را در گروه کنترل نسبت به گروه مداخله نشان داد.
چهار مطالعه دیگر از انواع معیارهای روانشناختی استفاده کردند که از نظر مفهومی متفاوت بودند، بنابراین نتوانستیم آنها را تجمیع کنیم. از این تعداد، سه مورد بهبود بیشتری را برای گروه مراقبت شخصیسازی شده نسبت به گروه مراقبت معمول یافتند و یک مورد برای تشخیص تفاوت در پیامدها بسیار کوچک بود.
وضعیت سلامت ذهنی
ده مطالعه از معیارهای مختلف گزارششده توسط بیمار از وضعیت سلامت (یا کیفیت زندگی مرتبط با سلامت)، از جمله معیارهای وضعیت سلامت عمومی و شرایط خاص، استفاده کردند. ما توانستیم دادههای سه مطالعهای را که از SF-36 یا SF-12 استفاده کردند تجمیع کنیم، اما هیچ تاثیری را بر نمره خلاصه مولفه فیزیکی (SMD: 0.16؛ 95% CI؛ 0.05- تا 0.38) یا نمره خلاصه مولفه روانی (SMD: 0.07؛ 95% CI؛ 0.15- تا 0.28) مشاهده نکردیم (شواهد با کیفیت متوسط). از سه مطالعه دیگری که وضعیت سلامت عمومی را اندازهگیری کردند، دو مطالعه بهبودیهایی را در ارتباط با مراقبت شخصیسازی شده یافتند و یک مطالعه چنین بهبودی را نشان نداد.
چهار مطالعه، وضعیت سلامت مختص بیماری را اندازهگیری کردند. نتایج ترکیبی، هیچ تفاوتی را میان گروههای مداخله و کنترل نشان ندادند (SMD: -0.01؛ 95% CI؛ 0.11- تا 0.10؛ شواهد با کیفیت متوسط).
قابلیتهای خود-مدیریتی
تعداد نه مطالعه به بررسی تاثیر مراقبت شخصیسازی شده بر قابلیتهای خود-مدیریتی با استفاده از معیارهای پیامد مختلف پرداختند، اما آنها عمدتا بر خود-کارآمدی متمرکز شدند. ما توانستیم نتایج پنج مطالعهای را تجمیع کنیم که خود-کارآمدی را اندازهگیری کردند، که نشاندهنده نتیجه مثبت کوچکی به نفع برنامهریزی مراقبت شخصیسازی شده بود (SMD: 0.25؛ 95% CI؛ 0.07 تا 0.43؛ شواهد با کیفیت متوسط).
پنج مطالعه دیگر ویژگیهای دیگری را اندازهگیری کردند که به قابلیتهای خود-مدیریتی کمک میکنند. نتایج حاصل از این موارد متفاوت بودند: دو مطالعه شواهدی را حاکی از تاثیر مداخله بر فعالسازی بیمار، یک مطالعه تاثیر مداخله را بر توانمندسازی، و یک مطالعه بهبودی در حمایت بینفردی را به دست آوردند.
دیگر پیامدها
دادههای تجمیعشده از پنج مطالعه در مورد سطوح ورزش هیچ تاثیری را از برنامهریزی مراقبت شخصیسازی شده نشان ندادند، اما تاثیر مثبتی بر توانایی گزارشدهی افراد برای انجام فعالیتهای خود-مراقبتی وجود داشت (SMD: 0.35؛ 95% CI؛ 0.17 تا 0.52).
هیچ شواهدی را مبنی بر عوارض جانبی ناشی از برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده پیدا نکردیم.
تاثیرات برنامهریزی مراقبتهای شخصیسازی شده زمانی بیشتر بود که مراحل بیشتری از چرخه برنامهریزی مراقبت تکمیل میشد، ارتباط میان بیماران و متخصصان سلامت بیشتر صورت میگرفت، و پزشک معالج بیمار نیز در این فرآیند مشارکت داشت.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.