Le dépistage est généralement considéré comme une méthode efficace et sûre pour prévenir les maladies, mais il existe des risques et des inconvénients liés aux procédures utilisées. Il est important que la personne passant un test de dépistage connaisse les risques de la maladie, mais également les raisons pour lesquelles elle est concernée. Ces informations permettraient aux personnes de prendre une décision éclairée quant au fait de suivre une procédure de dépistage.
Dans cette revue, nous avons examiné des études qui fournissaient des informations personnalisées sur les risques pour chaque participant(e), de façon qu'il (elle) puisse décider ou non de passer un test de dépistage en fonction de son profil de risque personnel. Nous avons trouvé 41 études qui portaient sur un total de 28 700 participants et leur fournissaient de telles informations personnalisées sur les risques. Nous avons intégré les résultats de toutes ces études et avons découvert que lorsqu'un tel profil de risque était inclus dans l'intervention, les participants prenaient des décisions plus éclairées quant au dépistage comparé aux personnes recevant des informations plus générales concernant les risques. Globalement, 45,2 % (592/1309) des participants qui recevaient des informations personnalisées sur les risques ont fait des choix éclairés contre 20,2 % (229/1135) des participants qui recevaient des informations générales concernant les risques.
Nous avons également découvert que ces interventions semblaient accroître les connaissances et pouvaient améliorer l'exactitude de la perception des risques chez les participants aux essais. Cependant, elles n'ont pas affecté de façon significative l'anxiété des participants. Les résultats ont également indiqué que le fait de fournir des informations personnalisées sur les risques de la maladie avait entraîné une légère augmentation du nombre de personnes ayant suivi la procédure de dépistage. Les résultats de cette revue sont dominés par des études dépistant le cancer du sein et le cancer colorectal. Il est nécessaire d'être prudent dans l'application de ces résultats à d'autres types de dépistage.
Des preuves solides, issues de trois essais, indiquent que les estimations des risques personnalisées incluses dans les interventions de communication pour les programmes de dépistage améliorent les choix éclairés. Cependant, les preuves de l'augmentation des recours à ces tests de dépistage avec des interventions semblables sont faibles et on ignore si cette augmentation est associée à des choix éclairés. Les études ont inclus des programmes de dépistage divers. Par conséquent, les données de cette revue ne nous permettent pas d'établir des conclusions quant aux meilleures interventions pour apporter une communication des risques personnalisée afin d'améliorer les décisions éclairées. Les résultats sont dominés par des découvertes issues du domaine de la mammographie et du cancer colorectal. Il faut donc être prudent en établissant des généralités à partir de ces résultats, et en particulier pour les domaines cliniques autres que la mammographie et le dépistage du cancer colorectal.
On observe une tendance à l'implication croissante des patients dans les décisions de santé. Bien que le dépistage soit généralement perçu comme utile pour la santé de la population, des risques sont associés aux tests concernés. Le fait de parvenir à la fois à une bonne implication des consommateurs et à une prise de décision éclairée est désormais considéré comme un objectif important pour les programmes de dépistage. Les estimations personnalisées des risques se sont révélées des méthodes efficaces de communication des risques.
Evaluer les effet de la communication des risques personnalisée sur la prise de décision éclairée par les personnes passant des tests de dépistage. Nous avons également évalué les composantes individuelles qui constituent des décisions éclairées.
Deux auteurs ont effectué des recherches dans le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL, The Cochrane Library, numéro 3, 2012), MEDLINE (OvidSP), EMBASE (OvidSP), CINAHL (EbscoHOST) et PsycINFO (OvidSP) sans restrictions de langue. Nous avons effectué des recherches de 2006 à mars 2012. La période pour les recherches précédentes s'étendait de 1989 à décembre 2005 pour PsycINFO et de 1985 à décembre 2005 pour les autres bases de données. Pour la version originale de cette revue, nous avons également effectué des recherches dans CancerLit et Science Citation Index (mars 2001). Nous avons par ailleurs examiné les bibliographies et avons procédé à des recherches de références dans les études incluses et d'autres revues systématiques du domaine pour identifier les études manquées lors de la recherche initiale.
Les essais contrôlés randomisés intégrant une intervention ayant un « élément de communication des risques personnalisée » pour les personnes subissant des procédures de dépistage et rendant compte de mesures des décisions éclairées, mais aussi de critères de jugement cognitifs, affectifs ou comportementaux concernant la décision de ces personnes de passer ou non un test de dépistage.
Deux auteurs ont, de manière indépendante, évalué le risque de biais de chaque essai inclus et extrait les données. Nous avons extrait des données concernant la nature et le contexte des interventions et les données relatives aux critères de jugement pertinents. Nous avons utilisé des méthodes statistiques standard pour combiner les données à l'aide du logiciel RevMan version 5, notamment une analyse selon différents niveaux de détail de la communication des risques personnalisée, différentes conditions de dépistage et des études basées uniquement sur les participants à haut risque plutôt que sur les personnes présentant un risque « moyen ».
Nous avons inclus 41 études portant sur 28 700 personnes. Dix-neuf nouvelles études ont été identifiées dans cette mise à jour, lesquelles s'ajoutent aux 22 études incluses dans les deux précédentes versions de la revue. Trois études mesuraient la décision éclairée concernant le passage d'un test de dépistage après une communication des risques personnalisée dans le cadre de leur intervention. Ces trois études présentaient un faible risque de biais et ont fourni des preuves solides indiquant que les interventions amélioraient la prise de décisions éclairées, bien que les résultats aient été hétérogènes. Globalement, 45,2 % (592/1309) des participants qui recevaient des informations personnalisées sur les risques ont fait des choix éclairés contre 20,2 % (229/1135) des participants qui recevaient des informations générales concernant les risques. Les rapports de cotes (RC) combinés concernant la décision éclairée ont été de 4,48 (intervalle de confiance (IC) à 95 % 3,62 à 5,53 pour les effets fixes) et de 3,65 (IC à 95 % 2,13 à 6,23 pour les effets aléatoires). Neuf études ont mesuré l'accroissement des connaissances au moyen d'échelles différentes. Toutes ces études ont montré un accroissement des connaissances avec une communication des risques personnalisée. Dans trois études, les interventions ont montré une tendance à une plus grande exactitude de la perception des risques, mais les preuves étaient de qualité médiocre. Quatre études sur six ont rapporté des changements non significatifs de l'anxiété après une communication personnalisée des risques aux participants. Globalement, on a observé une faible diminution, non significative, des scores d'anxiété. La plupart des études (32/41) ont mesuré le passage de tests de dépistage après les interventions. Nos résultats (RC 1,15 (IC à 95 % 1,02 à 1,29)) constituent des preuves de qualité médiocre, cohérentes avec un léger effet, indiquant qu'une communication des risques personnalisée, dans laquelle un score de risque était fourni (6 études) ou les participants étaient informés de leur niveau de risque (6 études), augmente le passage de tests de dépistage.