Contexte
L'épilepsie est un trouble qui affecte le système nerveux des enfants et des adultes. Les crises d'épilepsie sont le résultat d'une activité excessive et anormale du cerveau, dont la fréquence est imprévisible. La plupart des crises sont bien contrôlées par le traitement médicamenteux et d'autres types de traitements, mais l'épilepsie peut avoir des répercussions sur les dimensions sociales, scolaires et professionnelles, rendant l’accès à l’autonomie difficile. Les personnes sujettes aux crises ont tendance à souffrir de troubles physiques (par exemple, des fractures, des contusions et un risque légèrement accru de mort subite) ainsi que des troubles sociaux en raison de la stigmatisation liée à la maladie. Les personnes épileptiques et leurs familles pourraient manquer de soutien social ou être victimes d'isolement social, d'embarras, de peur et de discrimination, et certains parents d'enfants épileptiques pourraient également se sentir coupables. L'autogestion de l'épilepsie fait référence à un large éventail de comportements et d'activités de santé qu'une personne peut apprendre et adapter pour contrôler ses crises et améliorer son bien-être. Cette approche nécessite un partenariat entre la personne et les prestataires de services (par exemple, les cliniques spécialisées dans l'épilepsie, les services de liaison gérée par des infirmières entre les médecins de famille et les médecins hospitaliers spécialisés, les équipes communautaires spécialisées dans l'épilepsie), ainsi que des services ciblés pour des groupes spécifiques (par exemple, les enfants, les adolescents et les familles).
Caractéristiques des études
Nous avons recherché dans les bases de données scientifiques les études portant sur les enfants et les adolescents épileptiques et sur les effets de l'autogestion de l'épilepsie. Nous avons voulu examiner plusieurs critères de jugement afin de déterminer dans quelle mesure les personnes atteintes d'épilepsie et leurs familles font généralement face à cette maladie.
Date de la recherche
Nous avons inclus les données probantes publiées jusqu'en janvier 2020.
Principaux résultats
Cette revue a comparé sept programmes d'autogestion basés sur l'éducation ou le conseil destinés aux enfants et aux adolescents épileptiques, ainsi qu'une nouvelle méthode de prestation de soins infirmiers. Chaque stratégie a vraisemblablement apportés des améliorations pour certains des critères de jugement étudiés, bien qu'aucune intervention n'ait amélioré tous les critères de jugement mesurés. Les études présentaient également des incohérences au niveau de leurs méthodes, ce qui rendait leurs résultats moins fiables. Bien qu'aucune de ces interventions n'ait causé de préjudice, leur influence reste limitée. Il n'y a pas suffisamment de données probantes pour affirmer qu'une seule stratégie offre les meilleures résultats pour les enfants épileptiques.
Qualité des données probantes
La qualité des données probantes était médiocre car toutes les études incluses présentaient des problèmes dans leur déroulement.
Bien que chacun des programmes évalués dans cette revue ait montré un certain bénéfice pour les enfants épileptiques, leur influence était extrêmement variable. Aucun programme n'a montré de bénéfices sur l'ensemble des critères de jugement, et toutes les études comportaient des problèmes méthodologiques. Les données probantes en faveur d'un programme unique sont actuellement insuffisantes. Des données probantes supplémentaires issues d'essais contrôlés randomisés utilisant des mesures validées et prenant en compte la signification clinique ainsi que la signification statistique des résultats sont nécessaires.
L'épilepsie est un trouble neurologique qui touche aussi bien les enfants que les adultes. Les crises d'épilepsie sont le résultat d'une activité électrique excessive et anormale des cellules corticales du cerveau. En réponse aux critiques qui avancent que la prise en charge de l'épilepsie chez l'enfant a peu d'impact sur les résultats à long terme, les soignants et les administrateurs ont développé divers modèles et stratégies de service pour remédier aux insuffisances perçues.
Il s'agit d'une version actualisée de la revue Cochrane précédemment publiée en 2018.
Évaluer les effets de toute intervention spécialisée ou dédiée à l'épilepsie par rapport aux soins habituels chez les enfants et les adolescents épileptiques et leurs familles.
Nous avons effectué des recherches dans les bases de données suivantes le 14 janvier 2020 : sur le registre Cochrane des études (CRS Web), MEDLINE (Ovid, 1946 au 13 janvier 2020), PsycINFO (1887 au 14 janvier 2020), CINAHL Plus (1937 au 14 janvier 2020), ClinicalTrials.gov et le système d'enregistrement international des essais cliniques (ICTRP) de l'OMS. Le registre Cochrane des études (CRS Web) comprend le registre spécialisé du groupe Cochrane sur l’épilepsie et le registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL). Nous avons également contacté des experts dans le domaine afin d'obtenir des informations sur les études non publiées et en cours et nous avons vérifié les sites web des associations sur l’épilepsie et les références bibliographiques des études incluses.
Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés recrutant des enfants et des adolescents épileptiques.
Deux auteurs de la revue ont sélectionné de manière indépendante les essais à inclure et ont extrait les données pertinentes. Nous avons évalué les critères de jugement suivants : 1. Fréquence et gravité des crises ; 2. Pertinence et volume des médicaments prescrits (y compris les preuves de toxicité des médicaments) ; 3. La connaissance des informations et des conseils reçus des professionnels déclarée par les participants ; 4. Rapports des participants sur leur santé et leur qualité de vie ; 5. Mesures objectives de l'état de santé général ; 6. Mesures objectives du fonctionnement social ou psychologique (y compris le nombre de jours passés en congé de maladie/absence de l'école ou du travail, et la situation professionnelle) ; et 7. Les coûts des soins ou des traitements. Les résultats de l'extraction des données et de l'évaluation de la qualité pour chaque étude ont été présentés dans des tableaux structurés et sous forme de résumé narratif. Toutes les statistiques sommaires ont été extraites pour chaque critère de jugement.
Nous avons inclus neuf études portant sur huit interventions dans la revue, qui comprennent sept programmes distincts d'autogestion pour éduquer ou conseiller les enfants épileptiques et leurs parents ainsi qu’un nouveau modèle de soins. Basé en grande partie sur des critères de jugement auto-rapportés, chaque programme a montré certains bénéfices pour le bien-être des enfants épileptiques ; cependant, toutes les études incluses présentaient des défauts méthodologiques. Aucun programme n'a été évalué avec des échantillons d'études différents, et en aucun cas le même critère de jugement n'a été mesuré et mentionné de la même manière dans toutes les études, ce qui exclut toute possibilité de méta-analyse, même si les interventions ont été considérées comme suffisamment similaires pour être incluses dans une méta-analyse.
Nous avons choisi les critères de jugement pour lesquels les données pourraient être importantes pour les décisions concernant les interventions, conformément aux directives du Manuel Cochrane pour les revues systématiques des interventions en santé. Nous avons trouvé des données probantes d’un niveau de confiance modérée que l'une des interventions éducatives réduisait la fréquence des crises. Il y avait des données probantes d’un niveau de confiance faible suggérant que deux autres interventions éducatives réduisaient la gravité des crises, le contrôle des crises et les taux de guérison des crises. Les données probantes pour tous les autres critères de jugement (adhésion médicamenteuse, connaissances, auto-efficacité et auto-perception de l'épilepsie sur la qualité de vie) étaient mitigées.
Post-édition effectuée par Sébastien Rogie et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr