Pregunta de la revisión
En esta investigación se deseaba observar si los cuidados paliativos ayudan a las personas con demencia avanzada o a su familia o cuidadores. También se deseaba describir la forma en que los investigadores trataron de medir el efecto de los cuidados paliativos.
Antecedentes
Las personas con demencia experimentan un deterioro gradual de sus capacidades mentales y de su capacidad para cuidar de sí mismas. El deterioro se produce a lo largo de un período prolongado, por lo que suele ser difícil identificar la fase final y terminal de la enfermedad. Durante la fase avanzada de la demencia, las personas son incapaces de comunicarse verbalmente, son completamente dependientes de los demás, tienen dificultades para tragar y a menudo experimentan doble incontinencia. Las personas con demencia avanzada suelen quedar limitadas a permanecer en una silla o en la cama y corren un mayor riesgo de contraer infecciones, como la neumonía.
Los cuidados paliativos son una forma concreta de cuidar a las personas que tienen enfermedades incurables. Los objetivos principales de los cuidados paliativos son aliviar el dolor y mantener la mejor calidad de vida posible a medida que se acerca la muerte. Los cuidados paliativos se usan mucho en las personas con cáncer, aunque no se emplean demasiado en las personas con demencia avanzada.
Características de los estudios
Se examinaron los estudios de investigación publicados hasta octubre de 2020. Se encontraron nueve estudios elegibles con 2122 personas. Los estudios se realizaron en EE.UU., Canadá, el Reino Unido y Europa. Dos estudios se llevaron a cabo en hospitales y siete en residencias de ancianos o instituciones de atención de larga estancia.
Resultados clave
Seis estudios analizaron cambios en la forma de organizar y prestar los cuidados a las personas con demencia avanzada. Cinco estudios encontraron que estos cambios podrían aumentar la comodidad al morir, pero los problemas con el diseño del estudio y las diferencias en los desenlaces entre los estudios hacen que este resultado sea muy poco claro, por lo que es posible que en general supongan poca o ninguna diferencia. Los cambios en la organización y la prestación de los cuidados también podrían implicar que las personas con demencia avanzada tengan más probabilidades de que haya un plan de cuidados establecido, pero este resultado proviene de un único estudio y, de nuevo, existen muchas dudas al respecto. Hacer cambios en la forma en que se organizan y prestan los cuidados probablemente no tenga efectos sobre el uso de enfoques no paliativos de los cuidados y puede tener poco o ningún efecto sobre si se producen discusiones entre las personas con demencia, su cuidador familiar y sus médicos y enfermeros sobre la naturaleza y el tipo de cuidados paliativos que les gustaría recibir.
Dos estudios observaron que si se ayuda a la persona con demencia y a su familia a planificar con antelación, es más probable que la persona con demencia tenga un documento de voluntades anticipadas (instrucciones sobre el tipo de tratamientos que desea recibir), y que haya hablado con el personal de medicina y enfermería sobre cómo le gustaría que fuera su asistencia. Uno de estos estudios también observó que la planificación anticipada podría significar que hay un poco más de acuerdo entre lo que el personal sanitario creen que son los objetivos de los cuidados y lo que cree la persona con demencia. Sin embargo, según un estudio, es posible que la planificación no influya en cómo los cuidadores familiares consideran que se tratan los síntomas de la persona con demencia.
Conclusiones
En general, los estudios de investigación realizados hasta el momento no ofrecen una imagen clara sobre la mejor manera de utilizar los cuidados paliativos para ayudar a la persona con demencia avanzada o a su familia. Se han realizado pocos estudios de investigación acerca de las personas con demencia avanzada, a menudo debido a cuestiones éticas. Sin embargo, aunque es difícil realizar estudios de investigación con personas con demencia, se necesitan más estudios bien diseñados para averiguar el mejor uso de los cuidados paliativos en esta población especial.
La evidencia sobre las intervenciones con cuidados paliativos en la demencia avanzada es limitada en calidad y certeza. Al compararse con la atención habitual, los cambios en la organización y la prestación de cuidados a personas con demencia avanzada podrían conllevar mejoras en la comodidad al morir, pero la evidencia relacionada con este resultado fue de certeza muy baja. Es probable que las intervenciones de planificación anticipada de cuidados, en comparación con la atención habitual, aumenten la documentación de voluntades anticipadas y las conversaciones acerca de los objetivos de los cuidados, y también podría aumentar el cumplimiento de estos objetivos. No se detectaron otros efectos. La certeza de la evidencia de todos los desenlaces en ambas comparaciones está motivada principalmente por la imprecisión de las estimaciones del efecto y el riesgo de sesgo de los estudios incluidos.
La demencia es una enfermedad neurodegenerativa crónica, progresiva y finalmente mortal. La demencia avanzada se caracteriza por un deterioro cognitivo profundo, la incapacidad para comunicarse verbalmente y una dependencia funcional completa. La atención habitual de las personas con demencia avanzada no se apoya universalmente en un enfoque paliativo. Los cuidados paliativos tradicionalmente se han centrado en la atención de los pacientes con cáncer, aunque desde hace más de una década han habido reivindicaciones a nivel mundial en cuanto a la extensión de estos servicios de cuidados paliativos para incluir a todas las personas con enfermedades mortales y que necesitan atención especializada, incluidos aquellas con demencia.
Esta revisión es una versión actualizada de una revisión que se publicó por primera vez en 2016.
Evaluar el efecto de las intervenciones con cuidados paliativos en la demencia avanzada.
El 7 de octubre de 2020 se hicieron búsquedas en ALOIS, el registro especializado del Grupo Cochrane de Demencia y trastornos cognitivos (Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group). ALOIS contiene registros de ensayos clínicos identificados en búsquedas mensuales en las principales bases de datos, registros de ensayos y fuentes de literatura gris sobre asistencia sanitaria. El 7 de octubre de 2020 se hicieron búsquedas adicionales en MEDLINE (OvidSP), Embase (OvidSP), otras cuatro bases de datos y dos registros de ensayos para asegurar que las búsquedas fueran lo más exhaustivas y actualizadas posibles.
Se realizaron búsquedas de ensayos controlados aleatorizados (ECA) y no aleatorizados, estudios controlados tipo antes y después (controlled before-and-after studies) y estudios de series de tiempo interrumpido que evaluaron el impacto de las intervenciones con cuidados paliativos para adultos con demencia avanzada de cualquier tipo. Los participantes podían ser personas con demencia avanzada, miembros de su familia, médicos o personal de asistencia remunerado. Se incluyeron intervenciones clínicas e intervenciones no clínicas. Los comparadores fueron la atención habitual u otra intervención con cuidados paliativos. No se excluyeron estudios en función de los desenlaces analizados.
Al menos dos autores de la revisión (SW, EM, PC) evaluaron de forma independiente todos los estudios identificados en la búsqueda cotejándolos con los criterios de inclusión de la revisión. Dos autores de forma independiente extrajeron los datos de los estudios elegibles. Cuando fue apropiado, se calcularon los efectos agrupados del tratamiento en un metanálisis de efectos fijos. El riesgo de sesgo de los estudios incluidos se evaluó mediante la herramienta Cochrane "Risk of bias" y la certeza global de la evidencia para cada desenlace mediante el método GRADE.
Nueve estudios (2122 participantes) cumplieron los criterios de inclusión de la revisión. Dos estudios fueron ECA con asignación aleatoria individual, seis fueron ECA por conglomerados y uno fue un estudio controlado tipo antes y después. Se realizaron dos comparaciones por separado: las intervenciones de organización y prestación de cuidados versus la atención habitual (seis estudios, 1162 participantes) y las intervenciones de planificación anticipada de cuidados versus la atención habitual (tres estudios, 960 participantes). Dos estudios se llevaron a cabo en hospitales para enfermedades agudas y siete estudios en residencias de ancianos o instituciones de atención de larga estancia. Para ambas comparaciones, se consideró que los estudios incluidos fueron lo suficientemente similares como para realizar metanálisis.
Los cambios en la organización y la prestación de cuidados a las personas con demencia avanzada podrían aumentar la comodidad al morir (DM 1,49; IC del 95%: 0,34 a 2,64; cinco estudios, 335 participantes; evidencia de certeza muy baja). Sin embargo, la evidencia es muy incierta y es poco probable que sea clínicamente significativa. Estos cambios también podrían aumentar la probabilidad de tener un plan de cuidados paliativos establecido (RR 5,84; IC del 95%: 1,37 a 25,02; un estudio, 99 participantes; I2 = 0%; evidencia de certeza muy baja), pero de nuevo la evidencia es muy incierta. Es probable que tales intervenciones tengan poco efecto sobre el uso de intervenciones no paliativas (RR 1,11; IC del 95%: 0,71 a 1,72; dos estudios, 292 participantes; I2 = 0%; evidencia de certeza moderada). También podrían tener poco o ningún efecto sobre la documentación de voluntades anticipadas (RR 1,46; IC del 95%: 0,50 a 4,25; dos estudios, 112 participantes; I2 = 52%; evidencia de certeza muy baja), o sobre si se debate acerca de la planificación anticipada de cuidados (RR 1,08; IC del 95%: 1,00 a 1,18; un estudio, 193 participantes; I2 = 0%; evidencia de certeza muy baja) o los objetivos de los cuidados (RR 2,36; IC del 95%: 1,00 a 5,54; un estudio, 13 participantes; I2 = 0%; evidencia de certeza baja). Ningún estudio incluido evaluó los efectos adversos.
Es probable que las intervenciones de planificación anticipada de cuidados para las personas con demencia avanzada aumenten la documentación de voluntades anticipadas (RR 1,23; IC del 95%: 1,07 a 1,41; dos estudios, 384 participantes; evidencia de certeza moderada) y el número de debates sobre los objetivos de los cuidados (RR 1,33; IC del 95%: 1,11 a 1,59; dos estudios, 384 participantes; evidencia de certeza moderada). También podrían aumentar ligeramente el cumplimiento de los objetivos de los cuidados (RR 1,39; IC del 95%: 1,08 a 1,79; un estudio, 63 participantes; evidencia de certeza baja). Por otro lado, podrían tener poco o ningún efecto sobre la percepción del control de los síntomas (DM -1,80; IC del 95%: -6,49 a 2,89; un estudio, 67 participantes; evidencia de certeza muy baja) o sobre si se producen debates acerca de la planificación anticipada de cuidados (RR 1,04; IC del 95%: 0,87 a 1,24; un estudio; 67 participantes; evidencia de certeza baja).
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