Principaux messages
Nous n'avons pas trouvé suffisamment de données probantes de bonne qualité pour être en mesure de dire quelles sont les meilleures façons de communiquer sur la fin de vie (FDV) pour les personnes concernées. Une étude portant sur une intervention en réunion familiale a révélé que les interventions en matière de communication pourraient, dans certaines situations, augmenter la durée des discussions sur la FDV entre les familles et les professionnels de la santé. Une autre a montré qu'une intervention utilisant un guide de conversation structuré pourrait conduire à des discussions plus précoces entre les patients, les soignants et les professionnels de la santé sur la FDV et les soins en FDV. Nous n'avons pas trouvé données probantes suggérant de risques ou d’effets indésirables des interventions de communication, et nous sommes incertains quant aux effets sur des critères de jugement tels que la connaissance ou la qualité des soins en FDV.
Pourquoi la communication en fin de vie est-elle importante ?
Lorsque les personnes se trouvent dans la dernière année de leur vie, il est important qu'elles reçoivent des soins de haute qualité (voir les références 2015 et 2015b de l'Australian Commission on Safety and Quality in Health Care (ACSQHC) pour en savoir plus sur les soins en FDV). La communication sur la FDV est un élément essentiel de ces soins. Il aide les patients, leurs familles et leurs soignants à comprendre ce qui se passe, à savoir à quoi s'attendre et quelles sont leurs options, à poser des questions et à recevoir un soutien, et à participer aux décisions et à la planification autant qu'ils le souhaitent. La communication sur la FDV n'est pas toujours bien faite et cela peut avoir des effets négatifs. Il est important de comprendre comment améliorer la communication entre les différentes personnes impliquées dans les soins en FDV (patients, membres de la famille, soignants, professionnels de la santé) afin de garantir que les personnes reçoivent les meilleurs soins possibles dans la période précédant le décès.
Que voulions-nous découvrir ?
Nous voulions savoir quels moyens de communication avec les patients et les soignants seraient les plus efficaces pour améliorer les connaissances des gens sur la FDV (par exemple, ce à quoi il faut s'attendre, les options de traitement).
Ce que les gens pensent de la communication (par exemple, leur satisfaction, la qualité de la communication, leur degré d'implication dans les consultations et leur désir d'y participer). Discussions sur la fin de vie (par exemple, combien de fois ces discussions ont eu lieu, et quand).
Nous avons également voulu savoir si les interventions de communication pouvaient accroître les effets indésirables ou nuisibles, comme la peur ou la détresse.
Comment avons-nous procédé ?
Nous avons recherché des études portant sur les interventions de communication comparées aux soins usuels (soins fournis de manière routinière ou comme moyen standard de traiter les gens), ou comparant un type de communication (par exemple, fournir des informations) à un autre (par exemple, fournir des informations en même temps qu'un soutien), chez des personnes de tous âges à partir de la naissance et dont on s'attendait à ce qu'elles meurent dans les 12 mois. Nous avons résumé les résultats des études incluses et évalué notre confiance dans les données probantes en fonction de facteurs tels que la taille de l'étude, les méthodes d'étude et les personnes étudiées par les essais.
Afin de maintenir l'accent de cette revue sur la communication interpersonnelle au cours des 12 derniers mois de la vie, nous avons exclu les études portant sur des décisions spécifiques, partagées ou non, et sur les outils utilisés pour prendre ces décisions. Nous avons également exclu les études axées sur la planification préalable des soins (PPS) dont le critère de jugement principal était l'adoption ou l'achèvement de la PPS. Enfin, nous avons exclu les études portant sur la formation aux techniques de communication pour les professionnels de la santé, sauf si les critères de jugement pour les patients étaient rapportés comme critères de jugement principaux.
Qu’avons-nous trouvé ?
Nous avons trouvé huit études qui comparaient les effets des interventions de communication chez les personnes en FDV avec les soins usuels. Les interventions étaient variées et allaient d'approches simples, comme une liste pour aider les patients et les aidants à poser des questions lors des consultations, à des interventions complexes de conversation structurée pour engager les patients et les aidants dans des discussions sur la FDV et les soins qu'ils souhaitent recevoir.
Nous avons constaté que l'intervention en réunion familiale pourrait augmenter la durée des discussions sur la FDV dans certaines situations, et qu'un guide de conversation structuré sur les maladies graves pourrait conduire à des discussions plus précoces entre les patients, les soignants et les professionnels de santé sur la FDV et les soins en FDV.
Nous avons également constaté que les interventions de communication pourraient avoir peu d'effet sur les connaissances, sur ce que les gens pensent de la communication (par exemple, la qualité de la communication, le degré de participation à la discussion qu'ils souhaiteraient avoir) ou sur des critères de jugement tels que le nombre de questions posées par les patients lors des consultations avec leur médecin. Nous n'avons pas trouvé de données probantes suggérant de risques ou d’effets indésirables des interventions, mais les études étaient pour la plupart de petite taille et n'étaient pas conçues principalement pour les identifier.
Il pourrait aussi avoir peu d'effet sur les autres critères de jugement que nous avons recherchés, comme la qualité de vie, la qualité des soins en FDV ou le nombre d'objectifs de soins atteints. Dans d'autres cas, nous ne sommes pas sûrs car il y avait peu ou pas de données probantes disponibles (par exemple, les critères de jugement des professionnels de la santé comme la connaissance ou la confiance pour communiquer, ou l'utilisation des services de santé, par exemple les admissions à l'hôpital).
Quelles sont les limites des données probantes ?
Nous avons très peu confiance dans les données probantes : les études incluses ne se sont penchées que sur la communication chez les personnes âgées dans les pays à revenu élevé, alors que la revue a cherché des données probantes sur toute la durée de vie et indépendamment du pays et du contexte. En outre, les études incluses ont souvent porté sur un petit nombre de personnes.
Ces données probantes sont-elles à jour ?
Les données probantes sont à jour jusqu'en juillet 2018.
Les conclusions de cette revue ne sont pas concluantes pour la pratique. Les recherches futures pourraient apporter une contribution significative en cherchant à combler les lacunes concernant les populations qui n'ont pas encore été étudiées dans le cadre d'essais et à développer des mesures de critères de jugement adaptées permettant de mieux évaluer les effets de la communication sur l'ensemble des personnes impliquées dans les moments de communication sur la fin de vie (FDV). Des méthodes mixtes et/ou des recherches qualitatives pourraient contribuer utilement à mieux comprendre l'interaction complexe entre les différentes parties impliquées dans la communication, et à informer le développement d'interventions plus efficaces et de mesures de critères de jugement appropriées. La co-conception de telles interventions et de tels critères de jugement, impliquant l'ensemble des personnes concernées par la communication et les soins en FDV, devrait être un principe fondamental de la recherche future dans ce domaine.
La communication sur la fin de vie (FDV) et les soins en FDV est d'une importance capitale pour fournir des soins de qualité à l'approche de la mort. Cette communication est souvent complexe et implique de nombreuses personnes (patients, membres de la famille, soignants, professionnels de la santé). On ne sait pas comment communiquer au mieux avec les personnes dans la période qui précède la mort, mais il s'agit d'une question importante pour la qualité des soins au moment de la fin de vie dans le monde entier. Cette revue comble le manque de données probantes sur la communication interpersonnelle (entre les personnes et les professionnels de santé) au cours de la dernière année de vie, en se concentrant sur les interventions visant à améliorer la communication interpersonnelle et les critères de jugement pour les patients, les membres de la famille et les soignants.
Évaluer les effets des interventions conçues pour améliorer la communication interpersonnelle verbale sur les soins en FDV entre les praticiens de santé et les personnes concernées.
Nous avons effectué des recherches dans CENTRAL, MEDLINE, Embase, PsycINFO et CINAHL de leur création à juillet 2018, sans restriction de langue ou de date. Nous avons contacté les auteurs des études incluses et les experts et nous avons recherché dans les références bibliographiques pour identifier les articles pertinents. Nous avons recherché des sources de littérature grise, des actes de conférence et des registres d'essais cliniques en septembre 2019. Les recherches dans les bases de données ont été relancées en juin 2021 et les études potentiellement pertinentes ont été répertoriées comme étant en attente de classification ou en cours.
Cette revue a évalué les effets des interventions, évaluées dans le cadre d'essais randomisés et quasi randomisés, destinées à améliorer la communication interpersonnelle sur les soins en FDV entre les patients dont dont la mort est attendue dans les 12 mois, les membres de leur famille et leurs soignants, et les praticiens de santé impliqués dans leurs soins. Les patients de tout âge, depuis la naissance, dans n'importe quel cadre ou contexte de soins (par exemple, blessure catastrophique aiguë, maladie chronique), et tous les professionnels de santé impliqués dans leurs soins étaient éligibles. Toutes les interventions de communication étaient éligibles, dès lors qu'elles incluaient une ou plusieurs interactions interpersonnelles entre les patients et les membres de leur famille ou les soignants et les professionnels de santé. Les interventions peuvent être simples ou complexes, avec un ou plusieurs objectifs de communication (par exemple, informer, former, engager, soutenir). Les effets ont été recherchés sur les critères de jugement pour les patients, les familles et les soignants, les professionnels de la santé et les systèmes de santé, y compris les effets indésirables (non intentionnels).
Afin de maintenir l'accent de la revue sur la communication interpersonnelle au cours des 12 derniers mois de la vie, nous avons exclu les études portant sur des décisions spécifiques, partagées ou non, et sur les outils utilisés pour prendre ces décisions. Nous avons également exclu les études axées sur la planification préalable des soins (PPS) dont le critère de jugement principal était l'adoption ou l'achèvement de la PPS. Enfin, nous avons exclu les études portant sur la formation aux techniques de communication pour les professionnels de la santé, sauf si les critères de jugement pour les patients étaient rapportés comme critères de jugement principaux.
Les méthodes standard de Cochrane ont été utilisées, y compris la sélection des études par deux auteurs de la revue, l'extraction des données et l'évaluation de la qualité des études incluses.
Huit essais ont été inclus. Toutes ont évalué les effets de l'intervention par rapport aux soins usuels. Le niveau de confiance des données probantes était faible ou très faible. Tous les critères de jugement ont été rétrogradés pour leur caractère indirect en fonction de l'objectif de la revue, et beaucoup ont été rétrogradés pour leur imprécision et/ou leur incohérence. Le niveau de confiance n'a pas été couramment rétrogradé en raison de limitations méthodologiques.
Voici un résumé des conclusions de la revue.
Connaissance et compréhension (quatre études, données probantes d’un niveau de confiance faible ; une étude sans données utilisables) : les interventions visant à améliorer la communication (par exemple, livret listant des questions, avec ou sans formation du patient et du médecin) pourraient avoir peu ou pas d'effet sur la connaissance de la maladie et du pronostic, ou sur les besoins et les préférences en matière d'information, bien que les études soient de petite taille et que les mesures utilisées varient selon les essais.
Évaluation de la communication (six études mesurant plusieurs construits (qualité de la communication, centrage sur le patient, préférences d'implication, relation médecin-patient, satisfaction de la consultation), la plupart des données probantes d’un niveau de confiance faible) : à travers les construits, il pourrait y avoir des effets minimes ou nuls des interventions visant à améliorer la communication sur la FDV, et il y a une incertitude quant aux effets des interventions telles qu'une fiche de commentaires spécifiques au patient sur la qualité de la communication.
Discussions sur la FDV ou les soins en FDV (six études mesurant des critères de jugement sélectionnés, données probantes d’un niveau de confiance faible à très faible) : une intervention en réunion familiale pourrait augmenter la durée des discussions sur la FDV dans une unité de soins intensifs, tandis que l'utilisation d'un guide de conversation structuré sur les maladies graves pourrait conduire à des discussions plus précoces sur la FDV et les soins en FDV (chacune évaluée par une étude). Nous ne sommes pas certains des effets sur l'occurrence des discussions et des questions posées lors des consultations, et il pourrait y avoir peu ou pas d'effet sur le contenu de la communication lors des consultations.
Effets indésirables ou effets non intentionnels (données probantes limitées) : les données probantes sont insuffisantes pour déterminer si des effets indésirables sont associés aux interventions de communication (par exemple, le livret listant des questions, la réunion familiale, les discussions structurées) pour la FDV et les soins en FDV. L'anxiété des patients et/ou des soignants a été signalée par trois études, mais jugée comme un facteur de confusion. Aucune autre conséquence involontaire, ou aggravation des résultats souhaités, n'a été rapportée.
Qualité de vie des patients/soignants (quatre études, données probantes d’un niveau de confiance faible ; deux sans données utilisables) : les interventions visant à améliorer la communication pourraient avoir peu ou pas d'effet sur la qualité de vie.
Critères de jugement pour les praticiens de santé (trois études, données probantes d’un niveau de confiance faible ; deux sans données utilisables) : les interventions visant à améliorer la communication pourraient avoir peu ou pas d'effet sur les critères de jugement pour les praticiens de santé (satisfaction de la communication pendant la consultation ; une étude) ; les effets sur d'autres critères de jugement (connaissances, préparation à la communication) sont inconnus.
Impacts sur les systèmes de santé: les interventions de communication (par exemple, les conversations structurées sur la FDV) pourraient avoir peu ou pas d'effet sur l'évaluation par les soignants ou les cliniciens de la qualité des soins en FDV (satisfaction à l'égard des soins, gestion des symptômes, évaluation du confort, qualité des soins) (trois études, données probantes d’un niveau de confiance faible), ou sur l'auto-évaluation des soins et de la maladie par les patients, ou sur le nombre d'objectifs de soins atteints (une étude, données probantes d’un niveau de confiance faible). Les interventions en matière de communication (par exemple, le livret listant des questions seul ou avec une formation aux techniques de communication dirigée par un infirmier) pourraient augmenter légèrement la durée moyenne des consultations (deux études), mais les autres impacts sur les services de santé (par exemple, les admissions à l'hôpital) ne sont pas clairs.
Post-édition effectuée par Hussein Ayoub et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr