Najważniejsze informacje

Programy edukacyjne dla pacjentów prawdopodobnie nie przynoszą dodatkowych korzyści w porównaniu z powszechnie stosowanymi lekami i standardową opieką, jeśli chodzi o:

• poprawę objawów nieswoistego zapalenia jelit (ang. inflammatory bowel disease, IBD);

• ograniczenie nawrotów i zaostrzeń choroby; lub

• poprawę jakości życia pacjentów z IBD.

Czym jest nieswoiste zapalenie jelit?

IBD odnosi się głównie do dwóch schorzeń, które powodują stan zapalny jelit. Są to wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego dotyka tylko obszaru jelita grubego. Choroba Leśniowskiego-Crohna może dotyczyć każdej części układu pokarmowego, od jamy ustnej po odbyt.

IBD może powodować głównie ból brzucha lub dyskomfort, biegunkę, która może być krwawa, utratę masy ciała i zmęczenie.

Jak leczy się nieswoiste zapalenie jelit?

Nie ma lekarstwa na IBD. Leczenie zwykle obejmuje leki i operację, ale łagodniejsze przypadki mogą nie wymagać leczenia. Dodatkowe metody leczenia mogą obejmować dietę i inne zmiany stylu życia.

Czego chcieliśmy się dowiedzieć?

Możliwe, że programy edukacyjne mogą przynieść korzyści osobom z IBD. Edukacja może być prowadzona bezpośrednio, gdy pacjent i edukator znajdują się w tym samym miejscu np. podczas wykładów, seminariów i warsztatów, lub w różnych miejscach tj. na odległość bez komunikacji „na żywo” z wykorzystaniem Internetu, smartfonów, książek czy filmów.

Chcieliśmy dowiedzieć się, czy programy edukacyjne dla pacjentów z IBD mogą przynieść korzyści w zakresie poprawy stanu zdrowia, nawrotów lub zaostrzeń choroby oraz jakości życia. Chcieliśmy również dowiedzieć się o ich wpływie na dostęp do opieki zdrowotnej, niestosowanie leków lub ogólną wiedzę pacjentów na temat IBD. Ponadto chcieliśmy dowiedzieć się, jak bezpieczne są programy edukacyjne, mimo że raczej nie stwarzają one zagrożenia.

Co zrobiliśmy?

Szukaliśmy badań z randomizacją (badań, w których uczestnicy są losowo przydzielani do jednej z dwóch lub więcej grup leczenia), w których porównywano edukację pacjentów z jakimkolwiek innym leczeniem u osób z IBD w dowolnym wieku.

Czego się dowiedzieliśmy?

Znaleźliśmy 14 badań, w których uczestniczyło 2708 osób w wieku od 11 do 75 lat. Programy edukacyjne były dostarczane za pośrednictwem Internetu, smartfonów, książek lub filmów, a także w formie wykładów bezpośrednich.

Czas trwania interwencji wahał się od pojedynczych 30-minutowych sesji do 12 miesięcy. Dwa badania dotyczyły populacji, w których wszyscy uczestnicy mieli wrzodziejące zapalenie jelita grubego, podczas gdy pozostałe badania dotyczyły osób z połączeniem wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego-Crohna. W trzynastu badaniach porównano edukację pacjentów prowadzoną wraz ze standardowym leczeniem z samym standardowym leczeniem.

Nasze wnioski były następujące:

• Programy edukacyjne dla pacjentów prawdopodobnie nie przynoszą dodatkowych korzyści w porównaniu ze standardowymi lekami i opieką, jeśli chodzi o:

- poprawę objawów IBD;
- unikanie nawrotów i zaostrzeń;
- poprawę jakości życia osób z IBD.

• Nie wiemy, czy lub w jaki sposób edukacja wpływa na dostęp do opieki zdrowotnej, niestosowanie leków lub ogólną wiedzę pacjentów na temat IBD, ponieważ informacje te nie zostały podane w sposób pozwalający na wyciągnięcie wniosków.

• Bezpieczeństwo programów edukacyjnych nie zostało dobrze zaraportowane, prawdopodobnie dlatego, że programy edukacyjne prawdopodobnie nie niosą ze sobą żadnych zagrożeń dla bezpieczeństwa.

W jednym z badań porównano edukację prowadzoną za pośrednictwem Internetu z edukacją prowadzoną za pośrednictwem książek, a w innym porównano edukacyjne wiadomości tekstowe wysyłane raz na dwa tygodnie z wiadomościami wysyłanymi co tydzień. Dane naukowe dla tych porównań były ograniczone i nie mogliśmy wyciągnąć użytecznych wniosków.

Co dalej?

Dalsze badania dotyczące edukacji pacjentów powinny koncentrować się na szczegółach programów edukacyjnych i badać różne cele takie jak, najlepsze sposoby zwiększenia dostępu do opieki zdrowotnej, czy to w jaki sposób edukacja może pomóc ograniczyć niestosowanie leków.

Jakie są ograniczenia prezentowanych danych naukowych?

Jednym z ograniczeń danych naukowych było to, że programy edukacyjne nie były zbyt dobrze opisane. W wielu badaniach nie było jasne, jakie cele mają być osiągnięte za pomocą programu edukacyjnego, w jaki sposób i jakie zasoby były do tego potrzebne. Innym ograniczeniem jest to, że niektóre elementy mierzone w badaniach, takie jak poprawa lub zaostrzenie choroby, mogły nie być najlepszymi celami programów edukacyjnych. Inne, takie jak opieka zdrowotna, niestosowanie leków i wiedza pacjentów, mogą być lepsze, ale były mierzone na różne sposoby, przez co nie mogliśmy analizować ich łącznie. Również standardowa opieka, do której dołączano programy edukacyjne dla pacjentów i z którą były porównywane, nie została szczegółowo opisana. Oznacza to, że standardowa opieka może różnić się w zależności od badania, co może sprawić, że nasze wyniki będą mniej dokładne. Ponadto, metody badawcze zastosowane w badaniach nie były najlepszej jakości.

Jak aktualny jest ten przegląd?

Niniejszy przegląd jest aktualny na dzień 27 listopada 2022 r.