Principaux messages
Il est probable que les programmes d'éducation thérapeutique du patient n'apportent aucun bénéfice supplémentaire par rapport aux médicaments et aux soins usuels à :
- l’amélioration des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) ;
- l’empêchement des rechutes et des poussées ; ou
- l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints d'une MICI.
Qu'est-ce qu'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin ?
Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin désignent principalement deux affections qui provoquent une inflammation de l'intestin. Il s'agit de la colite ulcéreuse et de la maladie de Crohn. La colite ulcéreuse n'affecte que le gros intestin. La maladie de Crohn peut toucher n'importe quelle partie de l'intestin, de la bouche vers le bas.
Les MICI peuvent principalement provoquer des douleurs ou des gênes, des diarrhées parfois sanglantes, une perte de poids et de la fatigue.
Comment les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin sont-elles traitées ?
Il n'y a pas de remède contre les MICI. Le traitement comprend généralement des médicaments et une intervention chirurgicale, mais les cas les moins graves pourraient ne pas nécessiter de traitement. D'autres traitements peuvent inclure des régimes alimentaires et d'autres changements de mode de vie.
Que voulions-nous découvrir ?
Il est possible que les programmes d'éducation soient bénéfiques chez les personnes atteintes de MICI. L'éducation peut être dispensée en face à face, le patient et l'éducateur se trouvant au même endroit ou à des endroits différents, comme lors de conférences, de séminaires et d'ateliers en direct, ou à distance sans communication en direct, comme avec l'utilisation d'Internet, de smartphones, de livres et de vidéos.
Nous avons voulu savoir si les programmes d'éducation destinés aux patients atteints d'une MICI pouvaient avoir des bénéfices sur l'amélioration de la maladie, les rechutes ou les poussées, et la qualité de vie. Nous voulions également connaître leurs effets sur l'accès aux soins de santé, les médicaments manquants ou les connaissances générales des patients sur les MICI. En outre, nous voulions savoir dans quelle mesure les programmes éducatifs sont sûrs, même si les problèmes de sécurité sont peu probables.
Comment avons-nous procédé ?
Nous avons recherché des essais contrôlés randomisés (études dans lesquelles les participants sont assignés de manière aléatoire à l'un de deux groupes de traitement ou plus) comparant l'éducation thérapeutique du patient à tout autre traitement chez des personnes de tous âges atteintes d’une MICI.
Qu’avons-nous trouvé ?
Nous avons trouvé 14 essais, avec un total de 2708 participants âgés de 11 à 75 ans. Les programmes d'éducation ont été dispensés via internet, des smartphones, des livres ou des vidéos, ou encore lors de conférences en présentiel.
La durée des interventions allait d'une seule séance de 30 minutes à 12 mois. Deux études ont porté sur des populations dont tous les participants étaient atteints de colite ulcéreuse, tandis que les autres études ont porté sur des personnes souffrant à la fois de colite ulcéreuse et de la maladie de Crohn. Treize de ces études ont comparé l'éducation thérapeutique du patient dispensée parallèlement au traitement standard au traitement standard seul.
Nos conclusions sont les suivantes
- Les programmes d'éducation des patients n'apportent probablement pas de bénéfices supplémentaires par rapport aux médicaments et aux soins usuels à :
- l'amélioration des symptômes des MICI ;
- l’empêchement des rechutes et des poussées ;
- l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de MICI.
- Nous ne savons pas si l'éducation a une incidence sur l'accès aux soins de santé, sur les médicaments manquants ou sur les connaissances générales des patients sur les MICI, ni comment elle le fait, car ces éléments n'ont pas été rapportés d'une manière qui nous permette de tirer des conclusions.
- La sécurité des programmes d'éducation n'a pas été bien signalée, peut-être car il est peu probable que les programmes d'éducation présentent des dangers pour la sécurité.
L'une des études comparait l'éducation dispensée par l'internet à l'éducation dispensée par les livres, et une autre comparait les SMS éducatifs envoyés une fois toutes les deux semaines à des textes envoyés toutes les semaines. Les données probantes pour ces comparaisons étant limitées, nous n'avons pas pu tirer de conclusions significatives.
Et ensuite ?
Les recherches ultérieures sur l'éducation des patients devraient se concentrer sur les détails des programmes d'éducation et examiner différents objectifs, tels que la manière dont l'éducation peut contribuer à réduire les médicaments manquants et les meilleurs moyens d'accéder aux soins de santé.
Quelles sont les limites des données probantes ?
L'une des limites des données probantes est que les programmes éducatifs n'étaient pas très bien décrits. Un grand nombre d'études n'étaient pas claires sur ce que leur programme d'éducation visait à atteindre, sur la manière de le faire et sur les ressources nécessaires. Une autre limite est que certains éléments mesurés par les études, tels que l'amélioration de la maladie ou les poussées, n'étaient peut-être pas les meilleures cibles pour les programmes éducatifs. D'autres, comme les soins de santé, les médicaments manquants et les connaissances des patients, sont peut-être meilleurs, mais ils ont été mesurés de diverses manières qui ne nous ont pas permis de les combiner. De même, les soins standards, auxquels les programmes d'éducation thérapeutique du patient ont été ajoutés et comparés, n'ont pas été décrits de manière très détaillée. Cela signifie que le standard de soins peut varier d'une étude à l'autre, ce qui pourrait rendre nos résultats moins précis. Enfin, certaines des méthodes de recherche utilisées dans les études n'étaient pas de la meilleure qualité.
Cette revue est-elle à jour ?
Cette revue est à jour au 27 novembre 2022.
La manière dont le soutien éducatif aux patients dans le cadre des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) pourrait avoir un impact sur les critères de jugement est complexe.
Il existe des données probantes selon lesquelles l'éducation ajoutée aux soins standard n'apporte probablement aucun bénéfice à l'activité de la maladie ou à la qualité de vie par rapport aux soins standard, et pourrait n'apporter aucun bénéfice à la survenue d'une rechute par rapport aux soins standard. Cependant, comme il y avait peu d'informations spécifiques concernant les composantes de l'éducation ou des soins standards, l'utilité de ces résultats est discutable.
Il n'est probablement pas indiqué de poursuivre les recherches sur l'impact de l'éducation sur nos critères de jugement principaux, à savoir l'activité de la maladie, les poussées/rechutes et la qualité de vie. Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires, qui devraient se concentrer sur les détails des interventions éducatives et les critères de jugement sur lesquels les interventions éducatives pourraient être directement ciblées, comme l'accès aux soins de santé et l'observance des traitements médicamenteux. Celles-ci devraient être fondées sur un engagement direct avec les parties prenantes et les personnes touchées par la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.
Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) sont une affection qui dure toute la vie et pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement. Les interventions éducatives auprès des patients fournissent des informations structurées à leurs destinataires. Les données probantes suggèrent que l'éducation thérapeutique du patient peut avoir des effets positifs dans d'autres maladies chroniques.
Identifier les différents types d'interventions éducatives, leur mode d'exécution et déterminer leur efficacité et leur tolérance chez les personnes atteintes d’une MICI.
Le 27 novembre 2022, nous avons effectué des recherches dans CENTRAL, Embase, MEDLINE, ClinicalTrials.gov et l’ICTRP de l’OMS sans limitation de langue, de date, de type de document ou de statut de publication. Tout type d'intervention éducative formelle ou informelle, d'une durée quelconque, dont le contenu est directement axé sur les connaissances relatives aux MICI ou sur les compétences nécessaires à la prise en charge directe des MICI ou de leurs symptômes, a été inclus. Les méthodes de prestation comprenaient des séances éducatives en face à face ou à distance, des ateliers, une étude guidée via l'utilisation de documents imprimés ou en ligne, l'utilisation d'applications mobiles ou toute autre méthode permettant de délivrer des informations aux patients.
Tous les essais contrôlés randomisés (ECR) publiés, non publiés et en cours qui comparent les interventions éducatives destinées aux personnes atteintes de MICI à tout autre type d'intervention ou à l'absence d'intervention.
Deux auteurs de la revue ont indépendamment procédé à l'extraction des données et à l'évaluation du risque de biais des études incluses. Nous avons analysé les données à l'aide de Review Manager Web. Nous avons exprimé les critères de jugement dichotomiques et continus sous forme de risque relatif (RR) et de différence de moyennes (DM) avec des intervalles de confiance (IC) à 95 %. Nous avons évalué le niveau de confiance des données probantes en utilisant la méthode GRADE.
Nous avons inclus 14 études avec un total de 2708 participants randomisés, âgés de 11 à 75 ans. Deux études ont porté sur des populations souffrant toutes de colite ulcéreuse (CU) ; les autres études ont porté sur un mélange de patients atteints d'une MICI (CU et maladie de Crohn). Les études ont pris en compte un éventail d'états d'activité de la maladie. La durée des interventions allait de 30 minutes à 12 mois. L'éducation a été dispensée sous forme d'ateliers/conférences en personne, et à distance via des documents imprimés ou multimédias, des smartphones et l'apprentissage par internet.
Treize études ont comparé les interventions d'éducation thérapeutique du patient et les soins standard aux soins standard seuls. Les interventions comprenaient des séminaires, des brochures d'information, des SMS, de l'apprentissage en ligne, un programme basé sur un groupe multi-professionnel, des guides, un programme délivré par le personnel basé sur un livre illustré, un programme standardisé suivi d'une session de groupe, des conférences alternant avec une thérapie de groupe, des sessions éducatives basées sur un guide des MICI, l'accès à un blog internet et des SMS, un programme d'éducation structuré, et des vidéos interactives.
Le risque de biais était préoccupant dans tous les domaines de jugement pour toutes les études. Aucune étude n'était exempte de jugements de biais incertains ou élevés.
La plupart des critères de jugement ont été rapportés de manière homogène, la qualité de vie à la fin de l'étude étant le plus souvent rapportée dans six des 14 études qui ont permis une méta-analyse, tous les autres critères étant rapportés de manière plus hétérogène, ce qui a limité la portée de l'analyse. Deux études ont fourni des données sur l'activité de la maladie. Il n'y a pas eu de différence claire dans l'activité de la maladie lorsque l'éducation thérapeutique du patient (n = 277) combinée aux soins standards a été comparée aux soins standards (n = 202). L'éducation thérapeutique du patient combinée aux soins standard est probablement équivalente aux soins standard pour réduire l'activité de la maladie chez les patients atteints d'une MICI (différence de moyennes standardisée (DMS) -0,03, IC à 95 % -0,25 à 0,20), données probantes d'un niveau de confiance modéré.
Deux études ont fourni des données continues sur les poussées et les rechutes. Il n'y avait pas de différence claire pour les poussées ou les rechutes lorsque l'éducation thérapeutique du patient (n = 515) combinée aux soins standards était comparée aux soins standards (n = 507), en tant que critère de jugement continu. L'éducation thérapeutique du patient associée aux soins standard est probablement équivalente aux soins standard pour réduire les poussées ou les rechutes chez les patients atteints d'une MICI (DM -0,00, IC à 95 % -0,06 à 0,05 ; données probantes d'un niveau de confiance modéré).
Trois études ont fourni des données dichotomiques sur les poussées/rechutes. Les données probantes sont très incertaines quant à savoir si l'éducation thérapeutique du patient combinée aux soins standards (n = 157) est différente des soins standards (n = 150) pour réduire les poussées ou les rechutes chez les patients atteints d'une MICI (RC 0,94, IC à 95 % 0,41 à 2,18 ; données probantes d'un niveau de confiance très faible).
Six études ont fourni des données sur la qualité de vie. Il n'y a pas eu de différence nette en termes de qualité de vie lorsque l'éducation thérapeutique du patient combinée aux soins standards (n = 721) a été comparée aux soins standards (n = 643). L'éducation thérapeutique du patient combinée aux soins standards est probablement équivalente aux soins standards pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d'une MICI (DMS 0,08, IC à 95 % -0,03 à 0,18 ; données probantes d'un niveau de confiance modéré).
Les études incluses n'ont pas rapporté de différences majeures en matière d'accès aux soins de santé. L'observance thérapeutique, les connaissances des patients et l'évolution de la qualité de vie ont donné lieu à des résultats contradictoires, allant de l'absence de différences majeures à des différences en faveur des interventions éducatives.
Seules cinq études ont rapporté d'événements indésirables. Quatre ont rapporté zéro événement indésirable total et un a rapporté un cas de cancer du sein et deux cas de chirurgie dans leurs groupes d'intervention, et zéro événement indésirable dans leur groupe témoin.
Deux études ont comparé les méthodes de diffusion de l'éducation thérapeutique du patient, en particulier les interventions d'éducation thérapeutique du patient sur le web par rapport aux livres imprimés en couleur ou aux SMS ; et une étude a comparé la fréquence de l'éducation thérapeutique du patient, en particulier les SMS éducatifs hebdomadaires par rapport aux SMS éducatifs une fois toutes les deux semaines. Ceux-ci n'ont pas montré de différences majeures pour l'activité de la maladie et la qualité de vie.
Les autres critères de jugement n’ont pas été rapportés.
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