关键信息
与常规治疗相比，我们对患者导航项目在以下方面的效果尚不确定：儿童和青少年的生活质量、其家庭的生活质量、住院或急诊就诊次数、学校、日托或大学缺勤天数，以及相关费用。
目前缺乏证据确定患者导航项目对慢性病儿童和青少年的影响，建议开展更多设计合理的研究。
研究问题？
全球范围内儿童和青少年慢性病（长期性疾病）负担日益加重。慢性病会影响儿童各方面的健康，包括生长发育、里程碑事件的达成时间、学习能力、记忆力、信息处理能力以及情绪管理和控制能力。这些影响可能会持续到成年期。慢性病儿童也会对其家庭产生重大影响。
卫生系统正在寻找新型、低成本的方法来改善慢性病儿童和青少年的健康结局。患者导航是其中一种选择。
什么是患者导航计划？
患者导航员是经过培训的医务或非医务工作者，通过协调患者治疗、提供教育以及为患者及其家属进行权益维护，帮助他们在复杂的医疗系统中得到指引。研究表明患者导航员可以帮助成年人完成整个医疗过程。然而，其对慢性病儿童和青少年的获益尚不明确。
我们想要了解什么？
我们想要了解与常规治疗（即患者接受的常规预防或治疗）相比，患者导航对慢性病儿童和青少年是否有益。
研究方法
我们检索了比较患者导航与常规治疗的研究，以了解其是否改善了慢性病儿童和青少年的生活。
我们发现了什么？
我们发现了17项研究，纳入2895名患有哮喘（一种常见的导致呼吸困难的肺部疾病）、1型糖尿病（血糖升高）、镰状细胞病（影响红细胞形状的疾病）、多重医疗需求以及早产相关疾病的儿童和青少年受试者。各研究在患者导航项目的持续时间、类型、频率以及随访时间方面差异较大，这使得结果难以比较。
关于患者导航项目与常规治疗相比对儿童/青少年或其照护者生活质量、住院或急诊就诊次数、学校/日托/大学缺勤天数以及医疗设施和资源使用的影响，现有证据存在很大不确定性。
证据的局限性是什么？
由于研究方法学质量较差，并非所有研究都提供了我们感兴趣的所有数据，且采用了不同的结果测量方法，证据的可信度极低。
这些证据的时效性如何？
证据更新至2023年1月20日。
目前尚无充分证据支持在慢性病儿童和青少年中使用患者导航项目。现有证据基于有限的数据，且为极低质量证据。进一步的研究可能会显著改变这些结果。
尽管自 20 世纪 90 年代初以来，全球婴儿和儿童传染病死亡率有了很大的改善，但目前儿童和青少年的慢性病负担正在全球范围内增加，这种趋势与成年人群相似。慢性疾病会影响儿童和青少年的健康和功能，这些负担及其与健康相关的后果往往会延续到成年期。全球儿童和青少年伤残调整生命年的三分之一是由慢性疾病造成的。这对这些儿童和年轻人所居住的大家庭、社区和卫生系统具有深远的影响。
患有慢性病的儿童和青少年的慢性病护理模式传统上是从成人模式改编而来的。患有慢性疾病的儿童和青少年具有独特的医疗保健需求逐渐被大众所认识。他们的需求不仅包括适应儿童发育阶段的疾病教育和管理，还需考虑整个家庭的心理健康以及关注健康社会决定因素的整体护理方法。正是出于这个原因，患者导航被提出作为一种潜在的干预，以帮助弥补这一关键的医疗保健差距。
患者导航员是经过培训的医务或非医务人员（例如非专业卫生工作者、社区卫生工作者、护士或有有相关经验的人），他们在患者及其主要照顾者经历复杂且通常令人困惑的医疗和社会系统时为他们提供指导。导航员可以提供教育、帮助协调患者护理、为患者（及其主要照顾者）进行倡导，或综合提供这些服务。患者导航员可以帮助患有慢性疾病的人（特别是弱势群体或边缘群体，或两者兼而有之）更好地理解他们的诊断、治疗方案和可用资源。由于患者导航项目在目的、设计和目标人群方面存在相当大的差异，有必要对儿童和青少年慢性病患者导航项目的有效性进行系统综述和总结。
评估患者导航项目对慢性病儿童和青少年的有效性。
我们检索了Cochrane图书馆和Epistemonikos（截至2023年1月20日）与本综述相关的系统综述。我们还检索了CENTRAL、MEDLINE、Embase、CINAHL EBSCO、会议论文集、国际临床试验注册平台（ICTRP）检索门户和美国临床试验注册平台（ClinicalTrials.gov）以识别原始研究。
我们纳入了报告患者导航干预对医院或社区环境中任何慢性病儿童和青少年（18岁或以下）影响的随机对照临床试验。两名综述作者独立评估检索到的标题和摘要，必要时查看全文以识别符合纳入标准的研究。
两名综述作者使用标准资料提取表提取资料。我们使用随机效应模型量性综合数据。我们使用I²统计量测量各分析中研究间的异质性。我们将汇总估计值表示为均数差（Mean Differences, MD；用于使用相同量表的研究）或标准化均数差（Standardised Mean Differences, SMD；用于使用不同量表的研究），以及95%置信区间（Confidence Intervals, CI）。我们使用亚组分析和单变量Meta回归评估研究间差异的原因。我们使用Cochrane RoB1工具评估纳入研究的方法学质量。我们使用GRADE评估证据质量。
我们纳入了17项研究（2895名随机分配的受试者）。所有研究都将患者导航与标准治疗进行比较。大多数研究不明确或存在高偏倚风险。仅对患者导航干预持续时间和结局指标的随访或报告相同的研究进行meta分析。
与标准治疗相比，患者导航计划对慢性病儿童自我报告的生活质量（SMD=0.63, 95% CI [-0.20, 1.47]；I 2 = 96%；4 项研究，671 名受试者；极低质量证据）；父母代理报告的生活质量（SMD=0.09, 95% CI [ -2.21, -2.40]；I 2 = 99%；2 项研究，309 名受试者；极低质量证据）；或父母或照顾者的生活质量（SMD=-1.98, 95% CI [-4.13, 0.17；I 2 = 99%；3 项研究，757 名受试者，极低质量证据）的证据质量不高。目前还不确定患者导航干预的持续时间是否是导致生活质量变化的原因之一。
与标准治疗相比，患者导航计划对住院人数（MD=-0.05, 95%CI [-0.34, 0.23]；I 2 =99%；2 项研究，381名受试者；极低质量证据）和急诊室就诊人数（MD=0.06，95%CI [ -0.23, 0.34]；I 2 =98%；2 项研究，381名受试者；极低质量证据）的证据质量不高。此外，由于数据稀少（2 项研究，301 名受试者），目前还不清楚患者导航计划是否能减少缺课天数。
四项研究（629 名受试者）报告了资源使用的相关数据。然而，由于分析单位的差异，无法进行meta分析（极低质量证据）。所有研究均报告了患者导航组在成本节省或质量调整生命年改善方面的获益（或两者兼有）。
未有研究报告不良事件（特别是针对导航员、患者或其家属的任何形式的伤害）。
译者：周仕霜（Cochrane Hong Kong，香港中文大学那打素护理学院），审校：张宇（Cochrane Hong Kong，香港中文大学那打素护理学院）。2024年11月3日。简体中文翻译由Cochrane中国协作网成员单位，北京中医药大学循证医学中心翻译传播工作组负责，联系方式：tina000341@163.com