Principaux messages
- Nous sommes très incertains quant aux effets des programmes d’orientation comparés aux soins usuels sur la qualité de vie des enfants et des adolescents, sur la qualité de vie de leurs familles, sur le nombre de fois où ils sont admis à l'hôpital ou vont aux urgences, sur le nombre de jours d'école, de garderie ou d'université qu'ils manquent, et sur le coût de ces programmes.
- On manque actuellement de données probantes pour déterminer les effets des programmes d’orientation des patients sur les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques, et il est recommandé de mener d'autres études bien conçues.
Quelle est la question ?
Le fardeau des maladies chroniques (de longue durée) s'alourdit chez les enfants et les adolescents du monde entier. Les maladies chroniques affectent tous les aspects du bien-être d'un enfant, y compris sa croissance, le moment où il atteint ses objectifs, sa capacité d'apprentissage, de mémorisation et d'utilisation de l'information, ainsi que la manière dont il gère et contrôle ses émotions. Cela peut se poursuivre à l'âge adulte. Un enfant atteint d'une maladie chronique a également un impact significatif sur sa famille.
Les systèmes de santé sont à la recherche de moyens novateurs et peu coûteux pour améliorer les critères de jugement liés à la santé des enfants et des adolescents atteints de maladies chroniques. L'une de ces options est le recours à des orientateurs de patients.
Qu'est-ce qu’un orientateur de patients ?
Les orientateurs de patients sont des travailleurs médicaux ou non médicaux formés qui aident à guider et à orienter les patients et leurs familles dans des systèmes médicaux complexes en aidant à coordonner les soins aux patients, en dispensant une éducation et en défendant les intérêts des patients et de leurs familles. Il a été démontré que les orientateurs de patients aident les adultes tout au long de leur parcours de soins. Toutefois, les bénéfices pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques ne sont pas connus.
Que voulions-nous découvrir ?
Nous voulions savoir si les orientations de patients sont bénéfiques pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques par rapport aux soins usuels (c'est-à-dire les soins de routine reçus par les patients pour la prévention ou le traitement des maladies).
Comment avons-nous procédé ?
Nous recherchons des études comparant les orientateurs de patients aux soins usuels pour voir s'ils améliorent la vie des enfants et des adolescents atteints de maladies chroniques.
Qu’avons-nous trouvé ?
Nous avons trouvé 17 études portant sur 2 895 enfants et adolescents souffrant de maladies telles que l'asthme (une affection pulmonaire courante qui provoque des difficultés respiratoires), le diabète sucré de type 1 (hyperglycémie), la drépanocytose (une maladie qui affecte la forme des globules rouges), des besoins médicaux multiples et des affections causées par une naissance trop précoce. Les études variaient considérablement en ce qui concerne la durée, le type et la fréquence des programmes d’orientation pour les patients, ainsi que la durée de leur suivi, ce qui a rendu difficile la comparaison des résultats.
Les données probantes sont très incertaines en ce qui concerne les effets des programmes d'orientation des patients par rapport aux soins usuels sur la qualité de vie des enfants/adolescents ou de leurs soignants, le nombre de fois où ils ont été admis à l'hôpital ou se sont rendus dans un service d'urgence, les jours d'école/de garderie/de collège manqués et l'utilisation des installations et des ressources de soins de santé.
Quelles sont les limites des données probantes ?
Notre confiance dans les données probantes est très faible car les études avaient des méthodes médiocres, qu'elles ne fournissaient pas toutes des données sur tous les aspects qui nous intéressaient et qu'elles utilisaient des méthodes différentes pour mesurer les résultats.
Ces données probantes sont-elles à jour ?
Les données probantes sont valables jusqu'au 20 janvier 2023.
Il n'existe pas de données probantes suffisantes à l'heure actuelle pour étayer l'utilisation de programmes d’orientation pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques. Les données probantes actuelles reposent sur des données limitées avec un niveau de confiance très faible. D'autres études sont susceptibles de modifier significativement ces résultats.
Malgré une amélioration substantielle de la mortalité infantile et juvénile due aux maladies transmissibles depuis le début des années 1990, la charge des maladies chroniques chez les enfants et les adolescents du monde entier ne cesse de croître, à l'instar de la tendance observée dans la population adulte. Les maladies chroniques chez les enfants et les adolescents peuvent affecter tous les aspects de leur bien-être et de leur fonctionnement, et ces charges et leurs conséquences sur la santé se prolongent souvent à l'âge adulte. Jusqu'à un tiers des années de vie ajustées sur l’incapacité pour les enfants et les adolescents dans le monde sont le résultat de maladies chroniques. Cela a de profondes implications sur la cellule familiale au sens large, les communautés et les systèmes de santé dans lesquels vivent ces enfants et ces jeunes.
Les modèles de prestation de soins pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques ont traditionnellement été adaptés des modèles pour adultes. Il est de plus en plus reconnu que les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques ont des besoins uniques en matière de soins de santé. Leurs besoins vont au-delà de l'éducation à la maladie et de la prise en charge adaptée au stade de développement de l'enfant, pour englober le bien-être psychologique de toute la famille et une approche holistique des soins axée sur les déterminants sociaux de la santé. C'est pour cette raison que les orientateurs de patients ont été proposés comme une intervention potentielle pour aider à combler cette lacune critique dans les soins de santé.
Les orientateurs de patients sont des personnels médicaux ou non médicaux formés (par exemple, des agents de santé non professionnels, des agents de santé communautaires, des infirmiers ou des personnes ayant une expérience vécue) qui guident les patients (et leurs soignants principaux) dans leur cheminement au sein de systèmes médicaux et sociaux complexes (et souvent déconcertants). L’orientateur pourrait dispenser une formation, aider à coordonner les soins du patient, défendre le patient (et ses soignants principaux), ou une combinaison de ces actes. Les orientateurs de patients peuvent aider les personnes atteintes d'une maladie chronique (en particulier celles qui sont vulnérables ou issues d'une population marginalisée, ou les deux) à mieux comprendre leur diagnostic, les options de traitement et les ressources disponibles. Étant donné que l'objectif, la conception et la population cible des programmes d’orientation des patients varient considérablement, il est nécessaire de procéder à une revue systématique et à une synthèse de la littérature existante sur l'efficacité des programmes d’orientation pour les enfants et les jeunes adultes atteints d'une maladie chronique.
Évaluer l'efficacité des programmes d’orientation pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques.
Nous avons effectué une recherche dans la revue systématique Cochrane et dans Epistemonikos jusqu'au 20 janvier 2023 pour trouver des revues systématiques pertinentes en utilisant des termes de recherche pertinents pour cette revue. Nous avons recherché des études primaires dans CENTRAL, MEDLINE, Embase, CINAHL EBSCO, des comptes rendus de conférences, le système d’enregistrement international des essais cliniques (ICTRP) et ClinicalTrials.gov.
Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés rapportant l'effet des interventions d’orientation de patients sur les enfants et les adolescents (âgés de 18 ans ou moins) atteints d'une maladie chronique quelconque, en milieu hospitalier ou communautaire. Deux auteurs de la revue ont évalué indépendamment les titres et les résumés retrouvés et, le cas échéant, le texte intégral afin d'identifier les études répondant aux critères d'inclusion.
Deux auteurs de la revue ont extrait les données à l'aide d'un formulaire standard d'extraction des données. Nous avons utilisé un modèle à effets aléatoires pour effectuer une synthèse quantitative des données. Nous avons utilisé la statistique I² pour mesurer l'hétérogénéité entre les études dans chaque analyse. Nous avons indiqué les estimations globales sous forme de différences de moyennes (DM), lorsque les études utilisaient la même échelle, ou de différences de moyennes standardisées (DMS), lorsque les études utilisaient des échelles différentes, avec des intervalles de confiance (IC) à 95 %. Nous avons utilisé des méta-régressions univariées et par sous-groupes pour évaluer les raisons des différences entre les études. Nous avons utilisé l'outil Cochrane RoB1 pour évaluer la qualité méthodologique des études incluses. Nous avons utilisé GRADE pour évaluer le niveau de confiance des données probantes.
Nous avons inclus 17 études (2895 participants randomisés). Toutes les études ont comparé les services d’orientation avec les soins usuels. La plupart des études présentaient un risque de biais incertain ou élevé. La méta-analyse n'a été entreprise que pour les études qui présentaient la même durée d'intervention des orientations de patients et le même suivi/rapport des critères de jugement.
Les données probantes sont très incertaines en ce qui concerne les effets des programmes d’orientation par rapport aux soins usuels sur la qualité de vie auto rapportée des enfants atteints d'une maladie chronique (DMS 0,63, IC à 95 % -0,20 à 1,47 ; I 2 = 96 % ; 4 études, 671 participants ; données probantes d’un niveau de confiance très faible) ; la qualité de vie déclarée par les parents par procuration (DMS 0,09, IC à 95 % -2,21 à 2,40 ; I 2 = 99 % ; 2 études, 309 participants ; données probantes d’un niveau de confiance très faible) ; ou la qualité de vie des parents ou des soignants (DMS -1,98, IC à 95 % -4,13 à 0,17 ; I 2 = 99 % ; 3 études, 757 participants ; données probantes d’un niveau de confiance très faible). Il n'est pas certain que la durée de l'intervention de l'intervenant-pivot soit à l'origine de l'une ou l'autre des variations de la qualité de vie.
Les données probantes sont très incertaines en ce qui concerne les effets des programmes d'orientation des patients par rapport aux soins standards sur le nombre d'admissions à l'hôpital (DM -0,05et, IC à 95 % -0,34 à 0,23 ; I 2 = 99 % ; 2 études, 381 participants ; données probantes d’un niveau de confiance très faible) et le nombre de présentations aux services d'urgence (DM 0,06, IC à 95 % -0,23 à 0,34 ; I 2 = 98 % ; 2 études, 381 participants ; données probantes d’un niveau de confiance très faible). En outre, on ne sait pas si les programmes d’orientation des patients réduisent le nombre de jours d'absence à l'école, les données étant éparses (2 études, 301 participants).
Quatre études (629 participants) ont rapporté des données sur l'utilisation des ressources. Cependant, compte tenu de la variation des unités d'analyse utilisées, une méta-analyse n'a pas été possible (données probantes d’un niveau de confiance très faible). Toutes les études ont rapporté les économies ou les améliorations de l'année de vie ajustée par la qualité (ou les deux) dans le groupe « patient orienté ».
Aucune étude n'a rapporté les événements indésirables (en particulier, d'abus de quelque nature que ce soit à l'encontre de l'intervenant-pivot, du patient ou des membres de sa famille).
Post-édition effectuée par Elisabeth de Sousa Maron et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr