Mensagem principal
– Ainda há muitas incertezas sobre os efeitos dos programas de orientação de pacientes, em comparação com os cuidados habituais, na qualidade de vida de crianças e adolescentes, na qualidade de vida de suas famílias, no número de internações hospitalares e visitas ao pronto-socorro, nos dias de escola, creche ou faculdade perdidos e nos custos envolvidos.
– Até o momento, não existem evidências suficientes para confirmar se esses programas fazem diferença. São necessários mais estudos bem planejados para esclarecer essa questão.
Por que isso é importante?
O número de crianças e adolescentes com doenças crônicas está aumentando em todo o mundo. Essas doenças podem afetar o crescimento, o aprendizado, a memória e até a forma como a criança lida com suas emoções. Além disso, impactam não apenas a criança, mas também toda a sua família.
Diante desse cenário, os sistemas de saúde buscam soluções acessíveis e eficazes para melhorar o atendimento a esses pacientes. Uma das opções consideradas são os programas de orientação para pacientes.
O que são programas de orientação para pacientes?
São serviços que auxiliam crianças e adolescentes com doenças crônicas, bem como suas famílias, a lidarem melhor com o sistema de saúde. Esses programas contam com profissionais treinados, que podem ser médicos, enfermeiros ou até mesmo pessoas sem formação médica, mas com experiência na área. Eles ajudam a organizar o atendimento, explicam sobre a doença e orientam a família em relação ao tratamento e aos recursos disponíveis. Esses programas já demonstraram benefícios para adultos. Contudo, seus benefícios para crianças e adolescentes com doenças crônicas são desconhecidos.
O que nós queríamos descobrir?
Queríamos saber se esses programas realmente trazem benefícios para crianças e adolescentes com doenças crônicas. Para isso, comparamos os efeitos dos programas de orientação com o atendimento convencional, que corresponde ao cuidado padrão oferecido pelos serviços de saúde.
O que nós fizemos?
Buscamos estudos que compararam pacientes que participaram dos programas de orientação com aqueles que receberam apenas o atendimento convencional, para ver se eles melhoram a vida de crianças e adolescentes com doenças crônicas.
O que nós descobrimos?
Analisamos 17 estudos envolvendo um total de 2.895 crianças e adolescentes com diferentes doenças, como asma (uma doença pulmonar comum que causa dificuldades respiratórias), diabetes mellitus tipo 1 (caracterizada por níveis elevados de açúcar no sangue), anemia falciforme (que altera o formato dos glóbulos vermelhos), múltiplas necessidades médicas e condições decorrentes de nascimento prematuro. Os estudos analisados apresentaram grande variação quanto à duração e ao formato dos programas de orientação, bem como ao tempo de acompanhamento dos pacientes. Essas diferenças dificultaram a comparação dos resultados.
As evidências são muito incertas quanto aos efeitos dos programas de orientação de pacientes, em comparação com os cuidados habituais, na qualidade de vida de crianças, adolescentes ou seus cuidadores, no número de internações hospitalares ou visitas a departamentos de emergência, na quantidade de dias perdidos na escola, creche ou faculdade, e no uso de instalações e recursos de saúde.
Quais são as limitações das evidências?
Nossa confiança nas evidências é muito baixa. Muitos estudos apresentaram limitações metodológicas, nem todos forneceram dados sobre os desfechos analisados e houve grande variação nas formas de medir os resultados.
Até que ponto estas evidências estão atualizadas?
As evidências desta revisão estão atualizadas até 20 de janeiro de 2023.
Atualmente, não há evidências suficientes para apoiar o uso de programas de orientação de pacientes para crianças e adolescentes com doenças crônicas. As evidências disponíveis são limitadas e de certeza muito baixa. Estudos futuros provavelmente modificarão significativamente esses resultados.
Desde o início dos anos 1990, a mortalidade infantil por doenças transmissíveis diminuiu consideravelmente em todo o mundo. No entanto, o número de crianças e adolescentes com doenças crônicas aumentou, acompanhando a tendência observada na população adulta. Essas doenças afetam diversos aspectos do bem-estar e da vida diária, muitas vezes com impactos que persistem na idade adulta. Estudos indicam que um terço dos anos de vida ajustados por incapacidade em crianças e adolescentes no mundo seja causado por doenças crônicas, o que gera desafios para famílias, comunidades e sistemas de saúde.
Os modelos tradicionais de cuidado para doenças crônicas em crianças e adolescentes foram adaptados a partir de modelos utilizados para adultos. No entanto, essa população tem necessidades específicas de saúde. Além da educação e do manejo adequado à idade, é essencial oferecer suporte psicológico para toda a família e uma abordagem que considere os determinantes sociais da saúde. Nesse contexto, os orientadores de pacientes surgiram como uma estratégia para suprir essas necessidades.
Os orientadores de pacientes são profissionais, médicos ou não, como agentes comunitários de saúde, enfermeiros ou pessoas com experiência na doença, que auxiliam os pacientes e seus cuidadores a navegar pelo sistema de saúde. Eles oferecem informações, ajudam na coordenação do cuidado e defendem os interesses dos pacientes e de seus cuidadores. Essa atuação é especialmente relevante para pacientes vulneráveis ou de grupos marginalizados, auxiliando na compreensão de seus diagnósticos, opções de tratamento e recursos disponíveis. Como há grande variação no formato e no público-alvo desses programas, é essencial revisar sistematicamente as evidências sobre sua efetividade em crianças e adolescentes com doenças crônicas.
Avaliar a eficácia dos programas de orientação para crianças e adolescentes com doenças crônicas.
Realizamos buscas na Biblioteca Cochrane e no Epistemonikos até 20 de janeiro de 2023 para identificar revisões sistemáticas, utilizando termos de pesquisa relevantes. Também pesquisamos estudos primários nos bancos de dados CENTRAL, MEDLINE, Embase, CINAHL (EBSCO), anais de conferências, International Clinical Trials Register (ICTRP) Search Portal e ClinicalTrials.gov.
Incluímos ensaios clínicos randomizados que avaliaram o efeito dos programas de orientação em crianças e adolescentes com até 18 anos, com qualquer doença crônica, atendidos em hospitais ou na comunidade. Dois autores da revisão analisaram os títulos e resumos dos estudos, examinando o texto completo quando necessário para confirmar se os critérios de inclusão eram atendidos.
Dois autores da revisão extraíram os dados usando um formulário padronizado. Para a síntese quantitativa dos dados, utilizamos um modelo de efeitos aleatórios. A heterogeneidade entre os estudos foi medida pela estatística I². Os resultados foram apresentados como diferença média (DM) quando os estudos usaram a mesma escala e como diferença média padronizada (DMP) quando usaram escalas diferentes. Os intervalos de confiança foram de 95%. Para explorar diferenças entre os estudos, realizamos análises de subgrupos e metarregressão univariada. Utilizamos a ferramenta Cochrane RoB 1 para avaliar a qualidade metodológica dos estudos incluídos e classificamos a certeza das evidências de acordo com o método GRADE.
Foram incluídos 17 estudos, com um total de 2,895 participantes randomizados. Todos compararam programas de orientação de pacientes com o tratamento padrão. A maioria dos estudos apresentava risco de viés pouco claro ou alto. A meta-análise foi realizada apenas para os estudos que tiveram a mesma duração de intervenção e o mesmo período de acompanhamento dos desfechos.
As evidências são muito incertas quanto aos efeitos dos programas de orientação de pacientes, em comparação com o tratamento padrão, na qualidade de vida autorrelatada de crianças com doenças crônicas (DMP 0,63, IC de 95% -0,20 a 1,47; I 2 = 96%; 4 estudos, 671 participantes; muito baixa certeza da evidência); na qualidade de vida relatada por procuração pelos pais (DMP 0,09, IC de 95% -2,21 a 2,40; I 2 = 99%; 2 estudos, 309 participantes; muito baixa certeza da evidência) e na qualidade de vida dos próprios pais ou cuidadores (DMP -1,98, IC de 95% -4,13 a 0,17; I 2 = 99%; 3 estudos, 757 participantes; muito baixa certeza da evidência). Além disso, não há certeza se a duração dos programas de orientação de pacientes influencia as mudanças na qualidade de vida.
Da mesma forma, as evidências são muito incertas quanto aos efeitos dos programas de orientação de pacientes, em comparação com o tratamento padrão, no número de internações hospitalares (DM −0,05, IC de 95% −0,34 a 0,23; I 2 = 99%; 2 estudos, 381 participantes; muito baixa certeza da evidência) e no número de atendimentos em departamentos de emergência (DM 0,06, IC de 95% −0,23 a 0,34; I 2 = 98%; 2 estudos, 381 participantes; muito baixa certeza da evidência). Além disso, não há dados suficientes para determinar se esses programas reduzem o número de dias letivos perdidos (2 estudos; 301 participantes).
Quatro estudos, com um total de 629 participantes, analisaram o uso de recursos, mas as diferenças nas unidades de medida impediram uma meta-nálise (muito baixa certeza da evidência). Todos os estudos relataram economia de custos, melhora na qualidade de vida ajustada por anos (QALY) ou ambos no grupo de intervenção.
Nenhum estudo relatou eventos adversos.
Tradução do Cochrane Brazil (André Silva de Sousa). Contato: tradutores.cochrane.br@gmail.com