Problématique de la revue
Cette revue a évalué si les interventions de soutien par les pairs améliorent les critères de jugement concernant les parents et les autres personnes s'occupant d'enfants ayant un large éventail de besoins complexes (tels qu'une maladie chronique ou grave, un handicap ou un retard de développement).
Contexte
Les parents et autres aidants familiaux qui s'occupent d'enfants ayant des besoins complexes pourraient ressentir une détresse accrue et une diminution de leur bien-être. Les interventions de soutien par les pairs visent à aider les personnes s'occupant d'enfants à trouver un soutien social auprès d'autres personnes qui comprennent leur situation. Le soutien par les pairs peut se faire dans le cadre de groupes, qui sont parfois dirigés par un animateur, ou lorsque les personnes sont mises en relation avec des parents qui ont l'expérience de la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie similaire.
Caractéristiques des études
Nous avons inclus les recherches menées jusqu'au 21 février 2018. Les essais contrôlés randomisés (ECR), les ECR en grappes, les quasi-ECR, les études contrôlées avant-après et les études de séries chronologiques interrompues pouvaient tous être inclus. Les études ont été incluses si elles mesuraient la détresse, la confiance, les sentiments d'adaptation, la qualité de vie, le fonctionnement des familles, les sentiments de soutien ou la confiance dans les relations avec les services chez les parents ou tout autre aidant familial. Les enfants pris en charge peuvent être atteints de n'importe quelle maladie (par exemple, une maladie chronique ou grave, un handicap, un retard de développement ou un développement atypique).
Résultats
Nous avons trouvé 22 études portant sur 2404 participants qui s'occupaient d'enfants souffrant d'un large éventail de pathologies. Toutes les études étaient des ECR ou des quasi-ECR et comparaient le soutien par les pairs aux soins habituels (comparaison 1) ou à une autre intervention (comparaison 2). Le soutien par les pairs a été dispensé dans les hôpitaux et dans la communauté. Bien que nous ayons trouvé des études évaluant les effets du soutien par les pairs sur tous les critères de jugement de la comparaison 1, et sur plusieurs critères de jugement de la comparaison 2, nous n'avons pas constaté de bénéfice du soutien par les pairs par rapport aux soins habituels ou par rapport à une autre intervention. Nous n'avons pas trouvé d’études rapportant sur les effets indésirables (tels que le stress lié à l'écoute des histoires des autres ou les conflits avec les membres du groupe). Les réactions des parents et des soignants suggèrent qu'ils apprécient le soutien émotionnel, la validation de leurs expériences et l'accès aux connaissances qu'ils trouvent dans les groupes de soutien par les pairs. Des informations supplémentaires sont nécessaires sur la formation et la supervision des responsables du soutien par les pairs, et sur le fait que de nombreux participants se retirent des groupes (et si oui, pourquoi).
La qualité globale des données probantes pour chaque critère de jugement était faible à très faible, et pour cette raison, le niveau de confiance concernant ces résultats est faible. Cela signifie que d'autres recherches sont susceptibles de modifier ces résultats tout en clarifiant les bénéfices et les risques possibles des interventions de soutien par les pairs.
Conclusion
Pour l'instant, nous ne savons pas si le soutien par les pairs aide ou nuit aux parents et aux personnes en charge d'enfants ayant des besoins complexes.
Les parents et les personnes en charge d'enfants ayant des besoins complexes considèrent que les interventions de soutien par les pairs sont précieuses, mais cette revue n'a pas trouvé de données probantes suggérant des bénéfices ou des risques. Actuellement, il existe une incertitude quant aux effets des interventions de soutien par les pairs pour les parents et les soignants d'enfants ayant des besoins complexes. Cependant, étant donné le niveau de confiance faible à très faible des données probantes disponibles, nos estimations montrant l'absence d'effets des interventions pourraient très bien changer avec des recherches supplémentaires de meilleure qualité.
Les parents et les aidants familiaux d'enfants ayant des besoins complexes subissent un niveau élevé de pression pour répondre aux besoins des enfants tout en maintenant le fonctionnement de la famille et, par conséquent, ressentent souvent une diminution du bien-être et une détresse psychologique élevée. Les interventions de soutien par les pairs visent à améliorer le bien-être des parents et des soignants en renforçant le soutien social dont ils disposent. Le soutien pourrait être fourni par le biais du mentorat par les pairs ou par des groupes de soutien (dirigés par des pairs ou des animateurs).
Les interventions de soutien par les pairs sont largement disponibles, mais les bénéfices et les risques potentiels de ces interventions ne sont pas bien établis.
Évaluer les effets des interventions de soutien par les pairs (par rapport aux soins habituels ou à d'autres interventions) sur le plan psychologique et psychosocial, y compris les événements indésirables, pour les parents et autres aidants familiaux d'enfants ayant des besoins complexes dans n'importe quel contexte.
Nous avons effectué des recherches dans les ressources suivantes.
- registre Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL ; dernier numéro : Avril 2014), dans la bibliothèque Cochrane.
- MEDLINE (OvidSP) (1966 au 19 mars 2014).
- Embase (OvidSP) (de 1974 au 18 mars 2014).
- Journals@OVID (22 avril 2014).
- PsycINFO (OvidSP) (1887 au 19 mars 2014).
- BiblioMap (EPPI-Centre, base de données sur la recherche en promotion de la santé) (22 avril 2014).
- ProQuest Dissertations and Theses (26 mai 2014).
- metaRegister of Controlled Trials (13 mai 2014).
Nous avons effectué une mise à jour de la recherche dans les bases de données suivantes.
- MEDLINE (OvidSP) (2013 au 20 février 2018) (recherche chevauchant 2013).
- PsycINFO (ProQuest) (2013 au 20 février 2018).
- Embase (Elsevier) (2013 au 21 février 2018).
Nous avons effectué une recherche manuelle dans les références bibliographiques des études incluses et dans quatre revues clés(European Child and Adolescent Psychiatry: 31 mars 2015 ; Journal of Autism and Developmental Disorders: 30 mars 2015 ; Diabetes Educator: 7 avril 2015 ; Journal of Intellectual Disability Research: 13 avril 2015). Nous avons contacté les principaux auteurs et consulté les principaux groupes de défense des droits pour obtenir des conseils sur l'identification des données non publiées.
Nous avons effectué des recherches actualisées le 14 août 2019 et le 25 mai 2021. Les études identifiées dans ces recherches comme éligibles pour un examen complet sont listées comme « Etudes en attente de classification » et seront évaluées dans une mise à jour future.
Les essais contrôlés randomisés et randomisés en grappes (ECR et ECR en grappes) et les quasi-ECR ont pu être inclus. Les études contrôlées avant-après et les séries chronologiques interrompues ont pu être incluses si elles répondaient aux critères définis par le groupe Cochrane Efficacité des pratiques et organisation des soins. Le comparateur pourrait être les soins habituels ou une intervention alternative. La population éligible à l'inclusion était constituée des parents et autres responsables familiaux d'enfants ayant des besoins complexes. Nous n'avons appliqué aucune restriction sur le lieu de prise en charge.
Les décisions d'inclusion ont été prises indépendamment par deux auteurs, les différences étant résolues par un troisième auteur. L'extraction vers les modèles d'extraction de données a été effectuée indépendamment par deux auteurs et a fait l'objet d'une vérification croisée. Les évaluations du risque de biais ont été effectuées indépendamment par deux auteurs et ont été rapportées conformément aux directives de Cochrane. Toutes les mesures de l'effet du traitement étaient continues et ont été analysées dans Review Manager version 5.3. Les évaluations GRADE ont été effectuées indépendamment par deux auteurs de la revue, les différences étant résolues par discussion.
Nous avons inclus 22 études (21 ECR, 1 quasi-ECR) portant sur 2404 participants. Seize études ont comparé le soutien par les pairs aux soins habituels ; trois études ont comparé le soutien par les pairs à une intervention alternative et aux soins habituels, mais seules les données du groupe des soins habituels ont contribué aux résultats ; et trois études ont comparé le soutien par les pairs à une intervention alternative uniquement.
Nous avons jugé que le risque de biais était modéré à élevé dans toutes les études, en particulier pour les biais de sélection, de performance et de détection.
Les études incluses ont fourni des données pour sept estimations de l'effet par rapport aux soins habituels : détresse psychologique (différence moyenne standardisée (DMS) -0,10, intervalle de confiance (IC) à 95 % -0,32 à 0,11 ; 8 études, 864 participants), confiance et efficacité personnelle (DMS 0,04, IC à 95 % -0,14 à 0,21 ; 8 études, 542 participants), perception de l'adaptation (DMS -0,08, IC à 95 % -0,38 à 0.21 ; 3 études, 293 participants), la qualité de vie et la satisfaction à l'égard de la vie (DMS 0,03, IC à 95 % -0,32 à 0,38 ; 2 études, 143 participants), le fonctionnement de la famille (DMS 0,15, IC à 95 % -0,09 à 0,38 ; 4 études, 272 participants), le soutien social perçu (DMS 0,31, IC à 95 % -0,15 à 0,77 ; 4 études, 191 participants), et la confiance et l'habileté à traiter avec les services médicaux (DMS 0,05, IC à 95 % -0,17 à 0,28 ; 4 études, 304 participants). Dans les comparaisons avec les interventions alternatives, une seule estimation de l'effet groupé a été possible : la détresse psychologique (DMS 0,2, IC à 95 % -0,38 à 0,79 ; 2 études, 95 participants). Les études n’ont pas rapporté sur les événements indésirables.
Toutes les données synthétisées de manière narrative concernant la détresse psychologique (par rapport aux soins habituels - 2 études), le fonctionnement familial (par rapport aux soins habituels - 1 étude ; par rapport à une intervention alternative - 1 étude), le soutien social perçu (par rapport aux soins habituels - 2 études) et l'auto-efficacité (par rapport aux interventions alternatives - 1 étude) étaient équivoques. Les comparaisons avec les soins habituels n'ont pas montré de différence entre les groupes d'intervention et de contrôle (soutien social perçu), un certain effet dans le temps pour les deux groupes mais plus d'effet pour l'intervention (détresse), ou des effets mixtes pour l'intervention (fonction familiale). Les comparaisons avec des interventions alternatives n'ont pas montré de différence entre l'intervention d'intérêt et l'alternative. Cela pourrait indiquer des effets similaires à l'intervention d'intérêt ou l'absence d'effet des deux, et nous ne savons pas quelle option est la plus probable.
Nous n'avons pas trouvé de données probantes claires des effets des interventions de soutien par les pairs sur les critères de jugement concernant les parents, pour n'importe quel comparateur ; cependant, le niveau de confiance des données probantes pour chaque critère de jugement était faible à très faible, et les effets réels pourraient différer considérablement de ceux rapportés ici.
Nous n'avons pas trouvé de données probantes suggérant d'événements indésirables tels que la contagion émotionnelle, les interactions de groupe négatives ou la détérioration de la santé psychologique.
Les données qualitatives suggèrent que les parents et les soignants apprécient les interventions de soutien par les pairs et apprécient le soutien émotionnel.
Post-édition effectuée par Shaya Sable et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr